Un nuovo campo scientifico sostiene di essere in grado di prevedere i tratti estetici, l’intelligenza e persino il carattere morale degli embrioni. Si tratta del prossimo passo nell’evoluzione umana o di qualcosa di più pericoloso?
Considerate, se volete, la macchia traslucida nell’occhio di un microscopio: una blastocisti umana, il campione biologico che emerge appena cinque giorni dopo l’incontro fatidico tra ovulo e sperma. Questo ammasso di cellule, grande circa come un granello di sabbia prelevato da una spiaggia caraibica bianca e polverosa, contiene il potenziale avvolto di una vita futura: 46 cromosomi, migliaia di geni e circa sei miliardi di coppie di basi di DNA, un manuale di istruzioni per assemblare un essere umano unico nel suo genere.
Ora immaginate un impulso laser che pratica un foro nel guscio più esterno della blastocisti in modo che una manciata di cellule possa essere aspirata da una pipetta microscopica. Questo è il momento in cui, grazie ai progressi nella tecnologia di sequenziamento genetico, diventa possibile leggere virtualmente l’intero manuale di istruzioni.
Un campo scientifico emergente cerca di utilizzare l’analisi ricavata da questa procedura per prevedere che tipo di persona potrebbe diventare quell’embrione. Alcuni genitori ricorrono a questi test per evitare di trasmettere malattie genetiche devastanti che affliggono le loro famiglie. Un gruppo molto più ristretto, spinto dal sogno di diplomi Ivy League o di figli attraenti e ben educati, è disposto a pagare decine di migliaia di dollari per ottimizzare l’intelligenza, l’aspetto e la personalità. Alcuni dei primi sostenitori più entusiasti di questa tecnologia sono membri dell’élite della Silicon Valley, tra cui miliardari del settore tecnologico come Elon Musk, Peter Thiel e il CEO di Coinbase Brian Armstrong.
La selezione degli embrioni è meno simile a un laboratorio di costruzione di bambini e più simile a un negozio dove i genitori possono acquistare i loro futuri figli da diversi modelli disponibili, completi di schede tecniche.
Ma i clienti delle aziende emergenti che offrono questo servizio al pubblico potrebbero non ottenere ciò per cui pagano. Gli esperti di genetica sottolineano da anni le potenziali carenze di questo test. Un articolo del 2021 pubblicato dai membri della Società Europea di Genetica Umana afferma: “Non è stata condotta alcuna ricerca clinica per valutarne l’efficacia diagnostica negli embrioni. I pazienti devono essere adeguatamente informati sui limiti di questo utilizzo”. E un articolo pubblicato lo scorso maggio sul Journal of Clinical Medicine ha fatto eco a questa preoccupazione ed espresso particolari riserve sullo screening dei disturbi psichiatrici e dei tratti non correlati alla malattia: “Purtroppo, ad oggi non è stata pubblicata alcuna ricerca clinica che valuti in modo completo l’efficacia di questa strategia [dei test predittivi]. La consapevolezza dei pazienti riguardo ai limiti di questa procedura è fondamentale”.
Inoltre, le ipotesi alla base di alcuni di questi lavori – secondo cui il modo in cui una persona si evolve non è il risultato di privilegi o circostanze, ma della biologia innata – hanno reso queste aziende un parafulmine politico.
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Mentre questa tecnologia di nicchia comincia a farsi strada verso il mainstream, scienziati ed esperti di etica si affrettano ad affrontare le implicazioni che essa comporta per il nostro contratto sociale, per le generazioni future e per la nostra stessa comprensione di cosa significhi essere umani.
Il test genetico preimpianto (PGT), sebbene ancora relativamente raro, non è una novità. Fin dagli anni ’90, i genitori che si sottopongono alla fecondazione in vitro hanno la possibilità di accedere a una serie di test genetici prima di scegliere quale embrione utilizzare. Un tipo noto come PGT-M è in grado di rilevare malattie monogeniche come la fibrosi cistica, l’anemia falciforme e la malattia di Huntington. Il PGT-A può determinare il sesso di un embrione e identificare anomalie cromosomiche che possono portare a condizioni come la sindrome di Down o ridurre le possibilità che un embrione si impiantino con successo nell’utero. Il PGT-SR aiuta i genitori a evitare embrioni con problemi quali segmenti cromosomici duplicati o mancanti.
Tutti questi test identificano problemi genetici chiari e relativamente facili da individuare, ma la maggior parte del manuale di istruzioni genetiche contenuto in un embrione è scritto in un codice molto più sfumato. Negli ultimi anni è nato un mercato emergente intorno a una nuova versione più avanzata del processo di test chiamata PGT-P: test genetico preimpianto per disturbi poligenici (e, secondo alcuni, tratti), ovvero risultati determinati dall’interazione complessa di centinaia o migliaia di varianti genetiche.
Nel 2020 è nato il primo bambino selezionato utilizzando il PGT-P. Sebbene la cifra esatta sia sconosciuta, le stime indicano che il numero di bambini nati con l’aiuto di questa tecnologia è ormai nell’ordine delle centinaia. Con la commercializzazione della tecnologia, questo numero è destinato a crescere.
La selezione degli embrioni è meno simile a un laboratorio di costruzione di bambini e più simile a un negozio dove i genitori possono acquistare i loro futuri figli da diversi modelli disponibili, completi di schede statistiche che indicano le loro predisposizioni.
Una manciata di startup, armate di decine di milioni di dollari provenienti dalla Silicon Valley, hanno sviluppato algoritmi proprietari per calcolare queste statistiche, analizzando un vasto numero di varianti genetiche e producendo un “punteggio di rischio poligenico” che mostra la probabilità che un embrione sviluppi una serie di tratti complessi.
Negli ultimi cinque anni circa, due aziende, Genomic Prediction e Orchid, hanno dominato questo piccolo panorama, concentrando i loro sforzi sulla prevenzione delle malattie. Ma più recentemente sono emersi due nuovi concorrenti di grande impatto: Nucleus Genomics e Herasight, che hanno rifiutato l’approccio più cauto dei loro predecessori e si sono avventurati nel controverso territorio dei test genetici per l’intelligenza. (Nucleus offre anche test per un’ampia varietà di altri tratti comportamentali e legati all’aspetto fisico).
I limiti pratici dei punteggi di rischio poligenico sono notevoli. Per cominciare, c’è ancora molto che non comprendiamo delle complesse interazioni genetiche che determinano i tratti e i disturbi poligenici. Inoltre, i set di dati delle biobanche su cui si basano tendono a rappresentare in modo schiacciante individui di origine occidentale europea, rendendo più difficile generare punteggi affidabili per pazienti di altre origini. Questi punteggi non tengono conto del contesto completo dell’ambiente, dello stile di vita e della miriade di altri fattori che possono influenzare le caratteristiche di una persona. E mentre i punteggi di rischio poligenico possono essere efficaci nel rilevare tendenze su larga scala a livello di popolazione, la loro capacità predittiva diminuisce significativamente quando la dimensione del campione è ridotta a un singolo lotto di embrioni che condividono gran parte dello stesso DNA.
La comunità medica, comprese organizzazioni come l‘American Society of Human Genetics, l’American College of Medical Genetics and Genomics e l’American Society for Reproductive Medicine, è generalmente diffidente nell’uso dei punteggi di rischio poligenico per la selezione degli embrioni. “La pratica si è diffusa troppo rapidamente con prove insufficienti”, ha scritto l’American College of Medical Genetics and Genomics in una dichiarazione ufficiale nel 2024.
Ma al di là delle questioni relative all’efficacia della tecnologia, i critici delle aziende che la commercializzano le accusano di riportare in auge un’ideologia inquietante: l’eugenetica, ovvero la convinzione che la riproduzione selettiva possa essere utilizzata per migliorare l’umanità. In effetti, alcune delle voci più convinte che questi metodi possano prevedere con successo i tratti non patologici hanno avanzato affermazioni sorprendenti sulle gerarchie genetiche naturali e sulle differenze razziali innate.
Ciò su cui tutti concordano, tuttavia, è che questa nuova ondata di tecnologia sta contribuendo ad alimentare un dibattito secolare sulla natura contro l’educazione.
Il termine “eugenetica” fu coniato nel 1883 da un antropologo e statistico britannico di nome Sir Francis Galton, ispirato in parte dal lavoro di suo cugino Charles Darwin. Lo derivò da una parola greca che significa “buono di sangue, dotato per eredità di nobili qualità”.
Alcuni dei capitoli più bui della storia moderna si basano sull’eredità di Galton, dall’Olocausto alle leggi sulla sterilizzazione forzata che hanno colpito alcuni gruppi negli Stati Uniti fino al XX secolo. La scienza moderna ha dimostrato i numerosi problemi logici ed empirici della metodologia di Galton. (Per cominciare, egli considerava concetti vaghi come “eminente” – così come infezioni come la sifilide e la tubercolosi – come fenotipi ereditari, ovvero caratteristiche che derivano dall’interazione tra geni e ambiente).
Tuttavia, ancora oggi l’influenza di Galton continua a vivere nel campo della genetica comportamentale, che studia le radici genetiche dei tratti psicologici. A partire dagli anni ’60, i ricercatori statunitensi hanno iniziato a rivisitare uno dei metodi preferiti di Galton: gli studi sui gemelli. Molti di questi studi, che analizzavano coppie di gemelli identici e fraterni per cercare di determinare quali tratti fossero ereditari e quali derivassero dalla socializzazione, sono stati finanziati dal governo statunitense. Il più noto di questi, il Minnesota Twin Study, ha anche accettato sovvenzioni dal Pioneer Fund, un’organizzazione no profit ormai defunta che aveva promosso l’eugenetica e il “miglioramento della razza” sin dalla sua fondazione nel 1937.
Il dibattito natura contro cultura ha raggiunto un importante punto di svolta nel 2003, quando il Progetto Genoma Umano è stato dichiarato completato. Dopo 13 anni e un costo di quasi 3 miliardi di dollari, un consorzio internazionale di migliaia di ricercatori ha sequenziato per la prima volta il 92% del genoma umano.
Oggi, il costo del sequenziamento di un genoma può arrivare fino a 600 dollari e un’azienda afferma che presto scenderà ancora di più. Questa drastica riduzione ha reso possibile la creazione di enormi banche dati sul DNA come la UK Biobank e l’All of Us del National Institutes of Health, ciascuna delle quali contiene dati genetici provenienti da oltre mezzo milione di volontari. Risorse come queste hanno permesso ai ricercatori di condurre studi di associazione genomica (GWAS), che identificano le correlazioni tra varianti genetiche e tratti umani analizzando i polimorfismi a singolo nucleotide (SNP), la forma più comune di variazione genetica tra gli individui. I risultati di questi studi servono come punto di riferimento per lo sviluppo di punteggi di rischio poligenico.
La maggior parte dei GWAS si è concentrata sulla prevenzione delle malattie e sulla medicina personalizzata. Ma nel 2011, un gruppo di ricercatori medici, scienziati sociali ed economisti ha lanciato il Social Science Genetic Association Consortium (SSGAC) per studiare le basi genetiche di complessi risultati sociali e comportamentali. Uno dei fenotipi su cui si sono concentrati è stato il livello di istruzione raggiunto dalle persone.
“Era un fenotipo un po’ di comodo”, spiega Patrick Turley, economista e membro del comitato direttivo dell’SSGAC, dato che il livello di istruzione viene regolarmente registrato nei sondaggi quando vengono raccolti i dati genetici. Tuttavia, era “chiaro che i geni avessero un ruolo”, afferma. “E cercare di capire quale sia questo ruolo, credo, sia davvero interessante”. Aggiunge che gli scienziati sociali possono anche utilizzare i dati genetici per cercare di “comprendere meglio il ruolo che è dovuto a percorsi non genetici”.
Molti esponenti di sinistra sono generalmente disposti ad ammettere che qualsiasi numero di tratti, dalla dipendenza all’obesità, sia influenzato geneticamente. Tuttavia, le capacità cognitive ereditarie sembrano essere “al di là del limite per noi da integrare come fonte di differenza”.
Il lavoro ha immediatamente suscitato sentimenti di disagio, non da ultimo tra i membri stessi del consorzio, che temevano di poter involontariamente contribuire a rafforzare il razzismo, la disuguaglianza e il determinismo genetico.
Ha anche creato un certo disagio in alcuni circoli politici, afferma Kathryn Paige Harden, psicologa e genetista comportamentale dell’Università del Texas ad Austin, che dice di aver trascorso gran parte della sua carriera sostenendo l’argomento impopolare tra i colleghi liberali secondo cui i geni sono predittori rilevanti dei risultati sociali.
Harden ritiene che un punto di forza della sinistra sia la sua capacità di riconoscere “che i corpi sono diversi l’uno dall’altro in modo significativo”. Molti sono generalmente disposti ad ammettere che una serie di tratti, dalla dipendenza all’obesità, sono influenzati geneticamente. Tuttavia, afferma, le capacità cognitive ereditarie sembrano essere “al di là del limite per noi da integrare come fonte di differenza che influisce sulla nostra vita”.
Harden ritiene che i geni siano importanti per la nostra comprensione di tratti come l’intelligenza e che questo dovrebbe contribuire a plasmare una politica progressista. Cita l’esempio di un dipartimento dell’istruzione che cerca interventi politici per migliorare i voti in matematica in un determinato distretto scolastico. Se un punteggio di rischio poligenico è “fortemente correlato ai voti scolastici” quanto il reddito familiare, afferma riferendosi agli studenti dell’ e in tale distretto, allora “non raccogliere deliberatamente tali informazioni [genetiche] o non conoscerle rende la ricerca più difficile [e] le deduzioni meno accurate?”
Per Harden, perseverare in questa strategia di evitamento per paura di incoraggiare gli eugenetisti è un errore. Se “insistere sul fatto che il QI è un mito e che i geni non hanno nulla a che vedere con esso fosse stato efficace nel neutralizzare l’eugenetica”, afferma, “a quest’ora avrebbe già vinto”.
Parte del motivo per cui queste idee sono così tabù in molti ambienti è che il dibattito odierno sul determinismo genetico è ancora profondamente influenzato dalle idee di Galton ed è diventato una fissazione particolare tra la destra online.
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Dopo che Elon Musk ha acquisito Twitter (ora X) nel 2022 e ha allentato le restrizioni sui discorsi di incitamento all’odio, una marea di account ha iniziato a condividere post razzisti, alcuni dei quali speculavano sulle origini genetiche della disuguaglianza mentre argomentavano contro l’immigrazione e l’integrazione razziale. Lo stesso Musk ripubblica e interagisce spesso con account come Crémieux Recueil, pseudonimo del ricercatore indipendente Jordan Lasker, che ha scritto sul “divario di QI tra bianchi e neri”, e i/o, un account anonimo che una volta ha elogiato Musk per aver “riconosciuto i dati sulla razza e la criminalità”, affermando che “ha fatto più di chiunque altro per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle sproporzioni osservate in questi dati”. (In risposta alle accuse secondo cui la sua ricerca incoraggia l’eugenetica, Lasker ha scritto al MIT Technology Review: “La concezione popolare dell’eugenetica riguarda la coercizione e l’esclusione delle persone considerate ‘indesiderabili’ dal pool riproduttivo. Non è affatto così, quindi non si tratta di eugenetica secondo la concezione popolare del termine”. Dopo la pubblicazione, i/o ha scritto in una e-mail: “Solo perché le differenze di intelligenza a livello individuale sono in gran parte ereditarie, ciò non significa che le differenze di gruppo nell’intelligenza misurata … siano dovute a differenze genetiche tra i gruppi”, ma che quest’ultimo aspetto non è “scientificamente accertato” e “un’area di ricerca estremamente importante (e necessaria) che dovrebbe essere finanziata piuttosto che considerata tabù”. Ha aggiunto: “Non ho mai espresso alcuna opinione contraria all’integrazione razziale, ai matrimoni misti o altro”. X e Musk non hanno risposto alle richieste di commento.
Harden, tuttavia, mette in guardia dal sottovalutare il lavoro di un intero settore a causa di alcuni rumorosi neoreazionari. “Penso che si possa pensare che la tecnologia stia dando origine a un terribile razzismo”, afferma. La verità, secondo lei, è che “il razzismo esisteva già prima di questa tecnologia”.
Nel 2019, una società chiamata Genomic Prediction ha iniziato a offrire il primo test poligenico preimpianto mai reso disponibile in commercio. Con il suo LifeView Embryo Health Score, i futuri genitori sono in grado di valutare la predisposizione dei loro embrioni a problemi di salute geneticamente complessi come il cancro, il diabete e le malattie cardiache. Il prezzo del servizio parte da 3.500 dollari. Genomic Prediction utilizza una tecnica chiamata SNP array, che individua siti specifici nel genoma in cui si verificano varianti comuni . I risultati vengono poi confrontati con i GWAS che mostrano le correlazioni tra varianti genetiche e determinate malattie.
Quattro anni dopo, una società chiamata Orchid ha iniziato a offrire un test concorrente. Il Whole Genome Embryo Report di Orchid si è distinto affermando di sequenziare oltre il 99% del genoma di un embrione, consentendo di rilevare nuove mutazioni e, secondo la società, di diagnosticare malattie rare in modo più accurato. Per 2.500 dollari per embrione, i genitori possono accedere ai punteggi di rischio poligenico per 12 disturbi, tra cui la schizofrenia, il cancro al seno e l’ipotiroidismo.
Orchid è stata fondata da una donna di nome Noor Siddiqui. Prima di conseguire la laurea e il master a Stanford, nel 2012, quando era ancora adolescente, le è stata assegnata la borsa di studio Thiel, un finanziamento di 200.000 dollari concesso a giovani imprenditori disposti a lavorare sulle loro idee invece di andare all’università. Questo le ha permesso di attirare l’attenzione dei membri dell’élite tecnologica sia come clienti che come finanziatori. La sua azienda ha raccolto finora 16,5 milioni di dollari da investitori come il fondatore di Ethereum Vitalik Buterin, l’ex CTO di Coinbase Balaji Srinivasan e Armstrong, il CEO di Coinbase.
Ad agosto Siddiqui ha avanzato la controversa ipotesi che i genitori che scelgono di non ricorrere ai test genetici potrebbero essere considerati irresponsabili. “Siate onesti: vi sta bene che vostro figlio possa soffrire per tutta la vita pur di sentirvi moralmente superiori…”, ha scritto su X.
Gli americani hanno opinioni diverse su questa tecnologia emergente. Nel 2024, un gruppo di bioeticisti ha intervistato 1.627 adulti statunitensi per determinare il loro atteggiamento nei confronti di una serie di criteri di test poligenici. La grande maggioranza ha approvato i test per condizioni di salute fisica come il cancro, le malattie cardiache e il diabete. Lo screening per i disturbi di salute mentale, come la depressione, il disturbo ossessivo-compulsivo e l’ADHD, ha suscitato una risposta più contrastante, ma comunque positiva. I tratti legati all’aspetto fisico, come il colore della pelle, la calvizie e l’altezza, hanno ricevuto meno approvazione come elementi da testare.
L’intelligenza è stata tra i tratti più controversi, cosa non sorprendente dato il modo in cui è stata strumentalizzata nel corso della storia e la mancanza di un consenso culturale su come dovrebbe essere definita. (In molti paesi, i test di intelligenza sugli embrioni sono fortemente regolamentati; nel Regno Unito, questa pratica è addirittura vietata). Nel sondaggio del 2024, il 36,9% degli intervistati ha approvato i test genetici preimpianto per l’intelligenza, il 40,5% li ha disapprovati e il 22,6% si è detto incerto.
Nonostante il disaccordo, l’intelligenza è stata tra le caratteristiche più discusse come obiettivo dei test. Secondo Diego Marin, responsabile dello sviluppo commerciale globale e degli affari scientifici dell’azienda, Genomic Prediction afferma di aver iniziato fin dall’inizio a ricevere richieste “da tutto il mondo” relative ai test sull’intelligenza.
Un tempo, l’azienda offriva uno strumento di previsione per quella che definiva “disabilità intellettiva”. Dopo alcune critiche che mettevano in discussione sia la capacità predittiva che l’etica di questi punteggi, l’azienda ha interrotto il servizio. “La nostra missione e visione aziendale non è quella di migliorare [un bambino], ma di ridurre il rischio di malattie”, mi ha detto Marin. “Quando si tratta di caratteristiche come il QI, il colore della pelle o l’altezza, ovvero aspetti estetici che non hanno alcuna connotazione patologica, semplicemente non investiamo in essi”.
Orchid, d’altra parte, effettua test per i marcatori genetici associati alla disabilità intellettiva e al ritardo dello sviluppo. Ma potrebbe non essere tutto. Secondo un dipendente dell’azienda, che ha parlato a condizione di rimanere anonimo, i test di intelligenza sono offerti anche ai clienti “ad alto reddito”. Secondo questo dipendente, un’altra fonte vicina all’azienda e un articolo dell’ l Washington Post, Musk ha utilizzato i servizi di Orchid per il concepimento di almeno uno dei figli che ha avuto con la dirigente tecnologica Shivon Zilis. (Orchid, Musk e Zilis non hanno risposto alle richieste di commento).
Ho incontrato Kian Sadeghi, il venticinquenne fondatore della Nucleus Genomics con sede a New York, in un afoso pomeriggio di luglio nel suo ufficio di SoHo. Esile e dinamico, Sadeghi parlava a raffica, fermandosi solo occasionalmente per chiedermi se riuscivo a stargli dietro.
Sadeghi aveva modificato il suo primo organismo, un campione di lievito di birra, all’età di 16 anni. Nel 2016, quando era ancora uno studente liceale, frequentava un corso sul CRISPR-Cas9 in un laboratorio di Brooklyn, dove si innamorò della “bella profondità” della genetica. Solo pochi anni dopo, abbandonò l’università per costruire “un 23andMe migliore”.
La sua azienda si rivolge a quello che potremmo definire il livello applicativo del PGT-P, accettando dati dalle cliniche di fecondazione in vitro, e persino dai concorrenti citati in questo articolo, ed eseguendo le proprie analisi computazionali.
“A differenza di molte altre aziende che effettuano test, noi siamo prima di tutto un’azienda di software e mettiamo al primo posto il consumatore”, mi ha detto Sadeghi. “Non è sufficiente fornire a qualcuno un punteggio poligenico. Cosa significa? Come si fa a confrontarli? Ci sono così tanti problemi di progettazione davvero difficili”.
Come i suoi concorrenti, Nucleus calcola i punteggi di rischio poligenico confrontando i dati genetici di un individuo con le varianti associate ai tratti identificati in grandi GWAS, fornendo previsioni statisticamente informate.
Nucleus fornisce due visualizzazioni dei risultati di un paziente: un punteggio Z, compreso tra -4 e 4, che spiega il rischio di un determinato tratto rispetto a una popolazione con ascendenza genetica simile (ad esempio, se l’embrione n. 3 ha un punteggio Z di 2,1 per il cancro al seno, il suo rischio è superiore alla media) e un punteggio di rischio assoluto, che include fattori clinici rilevanti (l’embrione n. 3 ha un rischio effettivo minimo di cancro al seno, dato che è di sesso maschile).
La vera differenza tra Nucleus e i suoi concorrenti risiede nell’ampiezza di ciò che dichiara di offrire ai clienti. Sul suo elegante sito web, i futuri genitori possono selezionare tra più di 2.000 possibili malattie, oltre a caratteristiche che vanno dal colore degli occhi al QI. L’accesso alla piattaforma Nucleus Embryo costa 8.999 dollari, mentre la nuova offerta IVF+ dell’azienda, che include un ciclo di fecondazione in vitro con una clinica partner, lo screening di un massimo di 20 embrioni e servizi di concierge durante tutto il processo, parte da 24.999 dollari.
“Forse volete che il vostro bambino abbia gli occhi blu invece che verdi”, ha detto il fondatore di Nucleus, Kian Sadeghi, in occasione di un evento tenutosi a giugno. “Questo dipende dalla libertà dei genitori”.
Le sue promesse sono notevolmente audaci. L’azienda sostiene di essere in grado di prevedere la propensione all’ansia, all’ADHD, all’insonnia e ad altri disturbi mentali. Afferma che è possibile vedere quali embrioni sono più inclini alla dipendenza dall’alcol, quali sono più inclini ad essere mancini e quali potrebbero soffrire di acne grave o allergie stagionali. (Tuttavia, al momento della stesura di questo articolo, la piattaforma di screening embrionale forniva la seguente dichiarazione di non responsabilità: “Il DNA non è il destino”. La genetica può essere uno strumento utile per la scelta di un embrione, ma non è una garanzia. La ricerca genetica è ancora agli albori e c’è ancora molto che non sappiamo su come il DNA plasmi la nostra identità”).
Per chi è abituato ai dispositivi di monitoraggio del sonno, agli integratori per il biohacking e al monitoraggio del glucosio, sfruttare le opzioni offerte da Nucleus potrebbe sembrare una scelta ovvia. Per chi invece accoglie con favore un po’ di serendipità nella propria vita, questo livello di controllo percepito può essere a dir poco sconcertante.
Sadeghi ama inquadrare le sue argomentazioni in termini di scelta personale. “Forse volete che il vostro bambino abbia gli occhi blu invece che verdi”, ha detto a un piccolo pubblico all’evento di lancio di Nucleus Embryo a giugno. “Questo dipende dalla libertà dei genitori”.
Il giorno del lancio ufficiale, Sadeghi ha trascorso ore a discutere allegramente con gli utenti di X che lo accusavano di praticare l’eugenetica. Egli rifiuta questo termine, preferendo invece “ottimizzazione genetica”, anche se non sembra essere troppo turbato dal marketing virale gratuito. “Questa settimana abbiamo ottenuto cinque milioni di impressioni su Twitter”, ha detto alla folla presente all’evento di lancio, tra qualche applauso. (In un’e-mail inviata al MIT Technology Review, Sadeghi ha scritto: “La storia dell’eugenetica è fatta di coercizione e discriminazione da parte di Stati e istituzioni; ciò che fa Nucleus è l’opposto: previsioni genetiche che consentono alle persone di prendere decisioni informate”).
Nucleus ha raccolto più di 36 milioni di dollari da investitori come Srinivasan, la società di venture capital Seven Seven Six di Alexis Ohanian e il Founders Fund di Thiel. (Come Siddiqui, anche Sadeghi ha ricevuto una borsa di studio Thiel quando ha abbandonato l’università; un rappresentante di Thiel non ha risposto alla richiesta di commento su questa storia). Sadeghi ha persino sottratto a Genomic Prediction il cofondatore Nathan Treff, che ora è il direttore clinico di Nucleus.
Il vero obiettivo di Sadeghi è quello di creare un punto di riferimento unico per ogni possibile applicazione della tecnologia di sequenziamento genetico, dalla genealogia alla medicina di precisione all’ingegneria genetica. Egli cita una manciata di aziende che forniscono questi servizi, con una capitalizzazione di mercato complessiva di miliardi di dollari. “Nucleus sta fondendo tutte e cinque queste aziende in una sola”, afferma. “Non siamo un’azienda che si occupa di test di fecondazione in vitro. Siamo uno stack genetico”.
Questa primavera mi sono fatto strada a gomitate in un affollato bar di un hotel nel quartiere Flatiron, dove oltre un centinaio di persone si erano riunite per ascoltare una conferenza dal titolo “Come creare SUPERBABIES”. L’evento faceva parte della Deep Tech Week di New York, quindi mi aspettavo di incontrare un gruppetto di professionisti e investitori del settore biotecnologico. Invece, sono rimasto sorpreso di trovare un gruppo eterogeneo e curioso di creativi, ingegneri informatici, studenti e futuri genitori, molti dei quali erano venuti senza alcuna conoscenza preliminare dell’argomento.
Il relatore quella sera era Jonathan Anomaly, un filosofo politico dalla voce pacata, il cui tono didattico tradiva i suoi anni di esperienza come professore universitario.
Parte del lavoro accademico di Anomaly si è concentrato sullo sviluppo di teorie sul comportamento razionale. Alla Duke University e alla University of Pennsylvania ha tenuto corsi introduttivi sulla teoria dei giochi, l’etica e i problemi dell’azione collettiva, nonché sulla bioetica, approfondendo questioni spinose come l’aborto, i vaccini e l’eutanasia. Ma forse nessun argomento lo ha interessato tanto quanto il campo emergente del potenziamento genetico.
Nel 2018, in una rivista di bioetica, Anomaly ha pubblicato un articolo dal titolo volutamente provocatorio “Difendere l’eugenetica”. Ha cercato di distinguere quella che ha definito “eugenetica positiva” – metodi non coercitivi volti ad aumentare i tratti che “promuovono il benessere individuale e sociale” – dalla cosiddetta “eugenetica negativa” che conosciamo dai libri di storia.
Anomaly ama sostenere che la selezione degli embrioni non è poi così diversa dalle pratiche che già diamo per scontate. Non credete che due cugini dovrebbero poter avere figli? Forse siete eugenisti, sostiene. Il vostro amico che ha scelto un laureato di Harvard alto un metro e ottanta da un raccoglitore di potenziali donatori di sperma? Stessa logica.
La sua assunzione presso l’Università della Pennsylvania nel 2019 ha causato indignazione tra alcuni studenti, che lo hanno accusato di “essenzialismo razziale”. Nel 2020, Anomaly ha lasciato il mondo accademico, lamentando che “le università americane erano diventate una prigione intellettuale”.
Qualche anno dopo, Anomaly è entrato a far parte di una neonata società PGT-P chiamata Herasight, che prometteva di selezionare il QI.
Alla fine di luglio, l’azienda è uscita ufficialmente dalla modalità stealth. Un rappresentante mi ha detto che la maggior parte dei fondi raccolti finora proviene da investitori angelici, tra cui Srinivasan, che ha investito anche in Orchid e Nucleus. Secondo l’annuncio di lancio su X, Herasight ha selezionato “centinaia di embrioni” per clienti privati e sta iniziando a offrire il suo primo prodotto di consumo disponibile al pubblico, una valutazione poligenica che sostiene di rilevare la probabilità che un embrione sviluppi 17 malattie.
I loro materiali di marketing vantano capacità predittive superiori del 122% rispetto a quelle di Orchid e del 193% rispetto a quelle di Genomic Prediction per questa serie di malattie. (“Herasight sta confrontando il proprio predittore attuale con modelli che abbiamo pubblicato oltre cinque anni fa”, ha risposto Genomic Prediction in una dichiarazione. “Il nostro team è convinto che i nostri predittori siano di livello mondiale e che nessun altro laboratorio possa superarli in termini di qualità”).
L’azienda non ha incluso confronti con Nucleus, sottolineando la “mancanza di validazioni delle prestazioni pubblicate” da parte di tale azienda e sostenendo che si trattava di un caso in cui “il marketing supera la scienza”. (“Nucleus è nota per la scienza e il marketing di livello mondiale, e capiamo perché questo sia frustrante per i nostri concorrenti”, ha risposto un rappresentante dell’azienda in un commento).
Herasight ha anche sottolineato i nuovi progressi nella “convalida all’interno della famiglia” (assicurandosi che i punteggi non si limitino a rilevare fattori ambientali condivisi, confrontando le loro prestazioni tra persone non imparentate con quelle tra fratelli) e nella “precisione tra antenati” (migliorando l’accuratezza dei punteggi per le persone al di fuori dei gruppi di ascendenza europea, dove si concentra la maggior parte dei dati delle biobanche). Il rappresentante ha spiegato che il prezzo varia a seconda del cliente e del numero di embrioni testati, ma può raggiungere i 50.000 dollari.
Quando si tratta di tratti che Jonathan Anomaly ritiene siano codificati geneticamente, l’intelligenza è solo la punta dell’iceberg. Ha anche parlato dell’ereditarietà dell’empatia, della violenza, della religiosità e delle tendenze politiche.
Herasight testa un solo tratto non correlato alla malattia: l’intelligenza. Per una coppia che produce 10 embrioni, sostiene di poter rilevare una differenza di QI di circa 15 punti, dall’embrione con il punteggio più basso a quello con il punteggio più alto. Il rappresentante afferma che l’azienda intende pubblicare in futuro un white paper dettagliato sul suo predittore del QI.
Il giorno del lancio di Herasight, Musk ha risposto all’annuncio dell’azienda: “Fantastico”. Nel frattempo, un ricercatore danese di nome Emil Kirkegaard, la cui ricerca si è concentrata principalmente sulle differenze di QI tra i gruppi razziali, ha promosso l’azienda ai suoi quasi 45.000 follower su X (così come in un blog Substack), scrivendo: “È appena arrivata la selezione adeguata degli embrioni”. Kirkegaard sostiene infatti da anni il lavoro di Anomaly; ha pubblicato post su di lui su X e ha raccomandato il suo libro del 2020 Creating Future People, che ha definito un “libro a favore dell’eugenetica biotecnologica”, aggiungendo: “Naturalmente, sono d’accordo con queste cose!”.
Quando si tratta di tratti che Anomaly ritiene siano codificati geneticamente, l’intelligenza, che secondo lui è ereditaria per circa il 75%, è solo la punta dell’iceberg. Ha anche parlato dell’ereditarietà dell’empatia, del controllo degli impulsi, della violenza, della passività, della religiosità e delle inclinazioni politiche.
Anomaly ammette che ci sono dei limiti al tipo di previsioni relative che si possono fare da un piccolo gruppo di embrioni. Ma crede che siamo solo all’inizio di quella che gli piace chiamare la “rivoluzione riproduttiva”. Nel suo intervento ha citato una tecnologia attualmente in fase di sviluppo presso alcune startup: la gametogenesi in vitro. L’IVG mira a creare spermatozoi o ovociti in laboratorio utilizzando cellule staminali adulte, riprogrammate geneticamente da cellule prelevate da un campione di pelle o sangue. In teoria, questo processo potrebbe consentire a una coppia di produrre rapidamente un numero praticamente illimitato di embrioni da analizzare per individuare i tratti preferiti. Anomaly ha previsto che questa tecnologia potrebbe essere pronta per l’uso sugli esseri umani entro otto anni.
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“Dubito che la FDA lo autorizzerà immediatamente. È a questo che servono luoghi come Próspera”, ha detto, riferendosi alla cosiddetta “città delle startup” in Honduras, dove scienziati e imprenditori possono condurre esperimenti medici liberi dal tipo di controllo normativo che incontrerebbero negli Stati Uniti.
“Si potrebbe avere l’intuizione morale che questo sia sbagliato”, ha detto Anomaly, “ma quando si scoprirà che le élite lo stanno facendo in privato… il domino cadrà molto, molto rapidamente”. La prossima “corsa agli armamenti evolutiva”, ha affermato, “cambierà il panorama morale”.
Ha aggiunto che alcune di queste élite sono suoi clienti: “Potrei già fare dei nomi, ma non lo farò”.
Al termine del discorso di Anomaly, ho parlato con un giovane fotografo che mi ha detto che sperava di conseguire un master in teologia. Mi ha detto che era venuto all’evento per riflettere sulle implicazioni etiche del giocare a fare Dio. “La tecnologia ci sta portando verso un momento di transizione dall’Antico al Nuovo Testamento, in cui dobbiamo decidere quali parti della religione ci servono ancora”, ha detto con sobrietà.
Le critiche ai test poligenici tendono a dividersi in due campi: lo scetticismo sull’efficacia dei test e le preoccupazioni sulla loro etica. “Da un lato”, dice Turley del Social Science Genetic Association Consortium, “ci sono argomenti che dicono: ‘Questo non funzionerà comunque, e il motivo per cui è sbagliato è perché stiamo ingannando i genitori, il che sarebbe un problema’. Dall’altro lato, invece, si dice: ‘Oh, funzionerà così bene che porterà a enormi disuguaglianze nella società’. È divertente da vedere. A volte queste argomentazioni vengono avanzate dalle stesse persone”.
Una di queste persone è Sasha Gusev, che gestisce un laboratorio di genetica quantitativa presso il Dana-Farber Cancer Institute. Critico aperto della PGT-P per la selezione degli embrioni, Gusev partecipa spesso a dibattiti online con account di estrema destra che promuovono la scienza razziale su X.
Gusev è uno dei tanti professionisti del suo campo che ritengono che, a causa dei numerosi fattori socioeconomici confondenti (ad esempio, l’alimentazione infantile, la geografia, le reti personali e gli stili genitoriali), non abbia molto senso cercare di ricondurre risultati come il livello di istruzione alla genetica, in particolare come modo per dimostrare che esiste una base genetica per il QI.
Aggiunge: “Penso che ci sia un rischio reale nel muoversi verso una società in cui la genetica e le ‘dotazioni genetiche’ sono viste come i motori del comportamento delle persone e come un limite ai loro risultati e alle loro capacità”.
Gusev ritiene che questa tecnologia sia davvero promettente in ambito clinico per specifiche popolazioni adulte. Per gli adulti identificati come ad alto rischio poligenico di cancro e malattie cardiovascolari, sostiene, una combinazione di screening precoce e intervento potrebbe salvare la vita. Ma quando si tratta dei test preimpianto attualmente sul mercato, ritiene che ci siano limiti significativi e poche misure normative o metodi di convalida a lungo termine per verificare le promesse fatte dalle aziende. Teme che dare troppa attenzione a questi servizi possa ritorcersi contro.
“Queste applicazioni di selezione degli embrioni, avventate, troppo promettenti e spesso semplicemente manipolatorie, mettono a rischio la credibilità e l’utilità di questi strumenti clinici”, afferma.
Anche molti pazienti sottoposti a fecondazione in vitro hanno reagito con forza alla pubblicità intorno al PGT-P. Quando il New York Times ha pubblicato un articolo di opinione su Orchid in primavera, i genitori arrabbiati si sono sfogati su Reddit. Un utente ha scritto: “Per chi non sa perché altri tipi di test sono necessari o richiesti, questo fa sembrare che chi ricorre alla fecondazione in vitro voglia creare bambini ‘perfetti’, mentre noi vogliamo solo bambini sani”.
Altri ancora hanno difeso la necessità di un dibattito. “Quando tecnologie come questa potrebbero trasformare la missione di aiutare le persone infertili ad avere bambini sani in eugenetica?”, ha scritto un utente di Reddit. “È una linea sottile da percorrere e una discussione importante da affrontare”.
Alcuni sostenitori del PGT-P, come Kirkegaard e Anomaly, hanno sostenuto che le decisioni politiche dovrebbero tenere conto in modo più esplicito delle differenze genetiche. In una serie di post sul blog pubblicati dopo le elezioni presidenziali del 2024, sotto il titolo “Make science great again” (Rendiamo di nuovo grande la scienza), Kirkegaard ha chiesto di porre fine alle leggi sulle azioni positive, legalizzare la discriminazione razziale nelle assunzioni e rimuovere le restrizioni sui set di dati come la biobanca All of Us del NIH che impediscono a ricercatori come lui di utilizzare i dati per la scienza razziale. Anomaly ha criticato le politiche di welfare sociale per aver messo un dito sulla bilancia per “punire le persone con un QI elevato”.
In effetti, l’idea del determinismo genetico ha guadagnato un certo seguito tra i fedeli del presidente Donald Trump.
Nell’ottobre 2024, lo stesso Trump ha fatto tappa durante la sua campagna elettorale al programma radiofonico conservatore The Hugh Hewitt Show. Ha iniziato una risposta sconclusionata sull’immigrazione e sulle statistiche relative agli omicidi. “Un assassino, ne sono convinto, lo ha nei geni. E al momento nel nostro Paese ci sono molti geni cattivi”, ha detto al conduttore.
Gusev ritiene che, sebbene la selezione degli embrioni non avrà un grande impatto sui risultati individuali, il quadro intellettuale sostenuto da molti sostenitori del PGT-P potrebbe avere conseguenze sociali disastrose.
“Se si considerano le differenze che osserviamo nella società come semplicemente culturali, allora si aiutano le persone. Si offre loro un’istruzione migliore, una migliore alimentazione e un’istruzione migliore, e loro sono in grado di eccellere”, afferma. “Se si considerano queste differenze come fortemente innate, allora ci si può illudere pensando che non ci sia nulla da fare e che le persone siano semplicemente ciò che sono alla nascita”.
Per il momento, non sono previsti studi longitudinali per monitorare i risultati effettivi delle persone che queste aziende hanno contribuito a portare al mondo. Harden, il genetista comportamentale dell’Università del Texas ad Austin, sospetta che tra 25 anni gli adulti che un tempo erano embrioni selezionati sulla base dei punteggi di rischio poligenico “finiranno per porsi la stessa domanda che ci poniamo tutti”. Guardando alla loro vita, si chiederanno: “Cosa sarebbe dovuto cambiare perché fosse diversa?”.
Julia Black è una giornalista di Brooklyn e reporter residente presso Omidyar Network. In precedenza ha lavorato per Business Insider, Vox, The Information ed Esquire.
