Le persone affette da malattia del motoneurone dovrebbero poter dire tutto quello che vogliono, compresi “culo” e “mutande”.
Nelle ultime due settimane ho parlato con persone che hanno perso la voce. Sia Joyce Esser, che vive nel Regno Unito, sia Jules Rodriguez, che vive a Miami, in Florida, hanno forme di malattia del motoneurone, una classe di disturbi progressivi che portano alla perdita graduale della capacità di muovere e controllare i muscoli.
Si tratta di una diagnosi devastante per tutte le persone coinvolte. Maria, la moglie di Jules, mi ha raccontato che, una volta ricevuta l’ufficialità, lei e Jules hanno lasciato lo studio medico stringendosi l’un l’altra in un fiume di lacrime. Le loro vite erano state stravolte. Quattro anni e mezzo dopo, Jules non può muovere gli arti e una tracheostomia gli ha impedito di parlare.
“Dire che la diagnosi è stata devastante è un eufemismo”, dice Joyce, affetta da MND bulbare: riesce ancora a muovere gli arti ma fatica a parlare e a deglutire. “Perdere la voce è stato un problema enorme per me, perché è una parte importante di ciò che sono”.
L’intelligenza artificiale sta riportando in vita le voci perdute. Sia Jules che Joyce hanno alimentato uno strumento di intelligenza artificiale costruito da ElevenLabs con registrazioni delle loro vecchie voci per ricrearle. Oggi possono “parlare” con le loro vecchie voci digitando frasi nei dispositivi, selezionando le lettere con la mano o con lo sguardo. È stata un’esperienza straordinaria ed estremamente emozionante per loro: entrambi pensavano di aver perso la voce per sempre.
Ma parlare attraverso un dispositivo ha dei limiti. È lento e non ha un suono del tutto naturale. E, stranamente, gli utenti potrebbero essere limitati in ciò che sono autorizzati a dire.
Joyce non usa spesso il suo clone vocale. Lo trova poco pratico per le conversazioni di tutti i giorni. Ma le piace sentire la sua vecchia voce e la usa di tanto in tanto. Una di queste occasioni è stata quando stava aspettando che suo marito, Paul, si preparasse per uscire.
Joyce digitò un messaggio da far leggere al suo clone vocale: “Forza, Hunnie, metti in moto il culo!!!”. Poi ha aggiunto: “È meglio che mi metta le mutande anche io!!!”.
“Il giorno dopo ho ricevuto un avviso da ElevenLabs che mi intimava di usare un linguaggio appropriato e di non farlo più!!!”. Joyce me l’ha detto via e-mail (comunicavamo con una combinazione di e-mail, voce, strumenti text-to-voice e una lavagna per scrivere). Non era sicura di cosa fosse stato inappropriato, esattamente. Non è che avesse usato un linguaggio particolarmente scurrile, ma solo, come dice lei, “normali battute inglesi tra una coppia che si prepara a uscire”.
Joyce pensò che una delle parole che aveva usato fosse stata segnalata automaticamente dal “prudente computer americano” e che una volta che qualcuno del team di ElevenLabs avesse valutato l’avvertimento, questo sarebbe stato archiviato.
“Beh, a quanto pare no, perché il giorno dopo un umano mi ha bannato!!!!”, racconta Joyce. Dice di essersi sentita mortificata. “Avevo appena riavuto la mia voce e ora me l’avevano tolta … e solo due giorni dopo avevo fatto una presentazione al mio gruppo locale di MND raccontando quanto fossero straordinari gli ElevenLabs”.
Joyce ha contattato ElevenLabs, che si è scusata e ha ripristinato il suo account. Ma non è ancora chiaro perché sia stata bandita. Quando ho chiesto a Sophia Noel, una rappresentante dell’azienda, informazioni sull’incidente, mi ha indirizzato alla politica di utilizzo vietato dell’azienda.
Ci sono regole che vietano di minacciare la sicurezza dei bambini, di assumere comportamenti illegali, di fornire consigli medici, di spacciarsi per altri, di interferire con le elezioni e altro ancora. Ma non c’è nulla di specifico sul linguaggio inappropriato. Ho chiesto a Noel di parlarne e mi ha risposto che il commento di Joyce è stato probabilmente interpretato come una minaccia.
I termini d’uso di ElevenLabs affermano che l’azienda non ha alcun obbligo di vagliare, modificare o monitorare i contenuti, ma aggiungono che può “interrompere o sospendere” l’accesso ai suoi servizi quando i contenuti sono “ragionevolmente suscettibili, a nostro insindacabile giudizio, di violare la legge applicabile o i Termini [dell’utente]”. ElevenLabs dispone di uno strumento di moderazione che “esamina i contenuti per garantire che siano in linea con i nostri Termini di servizio”, afferma Dustin Blank, responsabile delle partnership dell’azienda.
La domanda è: le aziende dovrebbero sottoporre a screening il linguaggio delle persone affette da malattie del motoneurone?
Dopo tutto, non è così che funzionano gli altri dispositivi di comunicazione per le persone affette da questa patologia. Di solito si consiglia alle persone affette da MND di “mettere in banca” la propria voce appena possibile, registrando frasi prestabilite che possono essere utilizzate per creare una voce sintetica che suoni un po’ come loro, anche se in una versione un po’ robotica. (Jules ha recentemente scherzato sul fatto che la sua sembrava “una canzone dei Daft Punk a un quarto di velocità”).
Le voci salvate non sono soggette allo stesso controllo, dice il marito di Joyce, Paul. “A Joyce è stato detto… puoi metterci dentro tutto quello che vuoi”, racconta. Il voice banking non era un’opzione per Joyce, il cui linguaggio era già deteriorato quando le fu diagnosticata la MND. Jules ha fatto la la sua voice bank, ma non tende a usarla, perché la voce clonata suona molto meglio.
Joyce non serba rancore e la sua esperienza è tutt’altro che universale. Jules usa la stessa tecnologia, ma non ha ricevuto avvertimenti sul suo linguaggio, anche se un numero comico che esegue usando il suo clone vocale contiene molte parolacce, dice sua moglie Maria. Ha aperto un recente set urlando “Fanculo ragazzi!” al pubblico, il suo modo per assicurarsi che non gli facciano ridere per pietà, ha scherzato. Quel set comico è persino promosso sul sito web di ElevenLabs.
Blank dice che il linguaggio usato da Joyce non è più limitato. “Non c’è un divieto specifico di dire parolacce, che io sappia”, dice Noel. Ed è giusto così.
“Le persone affette da MND dovrebbero poter dire tutto ciò che gli passa per la testa, anche le parolacce”, afferma Richard Cave dell’Associazione MND del Regno Unito, che aiuta le persone affette da MND a creare i loro cloni vocali. “C’è molto da imprecare”.
Foto di copertina: per gentile concessione di Joyce Esser
