Casey Harrell utilizza i suoi impianti per parlare con amici e familiari, leggere alla sua bambina e svolgere il proprio lavoro.
Casey Harrell ha una serie di elettrodi impiantati nel cervello da quasi tre anni. Harrell, affetto da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e paralizzato, ha utilizzato per la prima volta la sua interfaccia cervello-computer (BCI) per “pronunciare” frasi con l’aiuto di un team di ricerca nel 2023.
Da allora, Harrell ha accumulato migliaia di ore di utilizzo. È in grado di utilizzare il dispositivo in modo sostanzialmente autonomo, una volta che è stato “collegato” con l’aiuto di un assistente. Il suo team ha aggiunto nuove funzionalità al dispositivo, e Harrell lo utilizza anche per navigare sul web e svolgere il proprio lavoro.
«Quando si convive con una malattia come la SLA, ci si aspetta di dover rinunciare ai propri sogni. Io non lo faccio», racconta Harrell a MIT Technology Review. «Ognuna di queste cose rappresenterebbe già di per sé un miglioramento straordinario. Poterle avere tutte, e molte, molte altre ancora, è davvero rivoluzionario».
Nei primi 22,6 mesi successivi all’impianto del dispositivo, Harrell lo ha utilizzato per oltre 3.800 ore a casa senza la presenza di alcun ricercatore, come ha riferito oggi il team sulla rivista Nature Medicine. «È il primo utente esperto di un’interfaccia cervello-computer (BCI) vocale», afferma Sergey Stavisky, membro del team e neuroingegnere presso l’Università della California, Davis.
Decodifica del parlato
Tre anni fa, Harrell ha affidato il proprio cervello a David Brandman, professore associato di chirurgia neurologica presso l’Università della California, Davis, e ai suoi colleghi. Harrell, che all’epoca aveva 45 anni, era già stato diagnosticato con la SLA, una malattia degenerativa che priva le persone dell’uso dei muscoli.
Harrell dipendeva dagli altri per controllare la sedia a rotelle, vestirsi e nutrirsi. Aveva difficoltà a parlare; le persone facevano fatica a capire ciò che diceva. A quel punto Brandman e i suoi colleghi gli chiesero se volesse provare un impianto cerebrale che potesse aiutarlo a comunicare. «Il settore era [sulla] soglia di una trasformazione e volevo farne parte», afferma Harrell. Accettò.
Nel luglio 2023, durante un intervento chirurgico di cinque ore, i medici gli hanno impiantato nel cervello quattro array da 64 elettrodi ciascuno. Ogni coppia di array era collegata a un punto di connessione denominato “piedistallo”, creando due punti di aggancio all’esterno del cranio per collegare gli elettrodi a un computer.
Il team lavorava da tempo allo sviluppo di algoritmi per decodificare l’attività cerebrale in linguaggio. Il loro sistema funziona registrando l’attività della corteccia motoria del linguaggio, una regione del cervello responsabile dei movimenti che ci permettono di parlare.
«Ci sono 39 fonemi che compongono tutti i suoni della lingua inglese [americana]», spiega Nicholas Card, neuroingegnere presso l’Università della California a Davis e membro del team. Mappare l’attività neurale correlata alla produzione di ciascuno di questi fonemi permette al team di creare un decodificatore vocale personalizzato e un software in grado di “pronunciare” quelle parole. «Partiamo dai dati cerebrali per arrivare ai fonemi, e poi dai fonemi alle parole», afferma.
Hanno iniziato a utilizzare il dispositivo circa un mese dopo l’intervento. Il team è riuscito a far funzionare il decodificatore vocale di Harrell già il primo giorno, afferma Card. Quel giorno di agosto, Harrell ha utilizzato il dispositivo per parlare con un vocabolario di 50 parole, e il 99,6% delle parole era proprio quello che intendeva dire. Quel vocabolario è stato successivamente ampliato a 125.000 parole con un’accuratezza del 97,5%.
All’epoca non era chiaro quanto a lungo il dispositivo avrebbe potuto funzionare. Le interfacce cervello-computer sono ancora una novità: non sono molte le persone a cui sono state impiantate per lunghi periodi di tempo. Ad esempio, intorno agli elettrodi nel cervello di una persona può formarsi tessuto cicatriziale, interferendo con la loro capacità di rilevare l’attività neurale. Ma questo non sembra essere il caso di Harrell.
Utente esperto
Un altro passo avanti è che Harrell è ora in grado di utilizzare il dispositivo in modo più autonomo. Nel 2023, i membri del team di ricerca dovevano recarsi a casa di Harrell e collegarlo e scollegarlo fisicamente dal dispositivo nei giorni in cui desiderava utilizzarlo. Ora non più. Da allora il team ha automatizzato ulteriormente il sistema: oggi, l’assistente di Harrell può indossarglielo e toglierglielo al posto suo. «Si sveglia, si collega e inizia subito a usarla», spiega Stavisky.
Questo è importante, afferma Mariska Vansteesel, ricercatrice nel campo delle interfacce cervello-computer (BCI) presso l’Utrecht Medical Center, che non ha partecipato alla sperimentazione. «Affinché queste tecnologie siano rilevanti per i pazienti, dobbiamo davvero testarle negli ambienti in cui verranno effettivamente utilizzate… per dimostrare che hanno un valore, che sono utilizzabili e che funzionano bene senza il coinvolgimento costante di un team di ricerca», afferma.
Casey Harrell utilizza la sua BCI per parlare in “modalità privata”.
Il team ha inoltre lavorato per migliorare il sistema stesso. Ora ha un’accuratezza del 99%, afferma Stavisky. Harrell è anche in grado di controllare un cursore: una svolta rivoluzionaria che gli permette di utilizzare il proprio personal computer per inviare messaggi di testo ed e-mail, navigare sul web e continuare a svolgere il suo lavoro di attivista ambientale.
Nel corso degli anni, il team ha aggiornato il sistema per soddisfare le richieste specifiche di Harrell. Ora è in grado di attivare una “modalità privacy”: quando è attiva, qualsiasi testo decodificato viene automaticamente cancellato. Può anche scegliere di utilizzare un “filtro per le parolacce” mentre parla con la sua bambina.
«Siamo riusciti ad arricchire la parte software del dispositivo… migliorandone la precisione e aggiungendo ulteriori funzionalità per consentirmi di essere più indipendente nell’uso del dispositivo», afferma Harrell. «Stiamo tracciando la strada man mano che la percorriamo, o meglio, la percorriamo su ruote, per così dire».
A dir poco rivoluzionario
Vansteesel avverte che, sebbene il dispositivo funzioni bene per Harrell, non vi è alcuna garanzia che funzioni altrettanto bene, o per lo stesso periodo di tempo, per altre persone affette da SLA. Nell’ultimo decennio, ha lavorato con una donna affetta da SLA che utilizzava un dispositivo completamente impiantato per comunicare tramite “clic cerebrali”—clic del cursore generati dall’attività cerebrale. La donna ha utilizzato la sua interfaccia cervello-computer (BCI) per sette anni, ma verso la fine di quel periodo il dispositivo ha smesso di funzionare, apparentemente a causa della degenerazione cerebrale.
In ogni caso, non tutte le persone affette da SLA saranno disposte a sottoporsi a un intervento chirurgico invasivo al cervello, afferma Jane Huggins, che sta sviluppando BCI non invasive presso l’Università del Michigan e non ha partecipato alla sperimentazione. «Un utilizzo autonomo a lungo termine con una comunicazione efficiente e accurata è una sorta di Santo Graal delle BCI», dice. «Ma abbiamo riscontrato una costante avversione nei confronti delle degenze ospedaliere tra le persone affette da patologie progressive come la SLA».
Harrell, tuttavia, definisce il dispositivo «a dir poco rivoluzionario». «Questo mi ha permesso di continuare a lavorare e a guadagnare denaro e un’assicurazione per la mia famiglia. Mi sta ricollegando con amici e familiari che sono troppo timidi o troppo spaventati per venire a trovarmi e non riuscire a capirmi», dice Harrell. «Con mia figlia di sette anni riesco a creare un legame che prima non ero in grado di instaurare. Ora posso leggere per lei e aiutarla a migliorare le sue capacità di lettura. In questo modo, riesco a condividere la responsabilità genitoriale con mia moglie, che si prende cura sia di me che di nostra figlia».
Stavisky e i suoi colleghi sperano di migliorare ulteriormente il dispositivo. «Non siamo mai soddisfatti», afferma. Uno degli obiettivi è quello di restituire, a lungo termine, la «voce completa» a Harrell. Stanno lavorando a un sistema «da cervello a voce» in grado di decodificare direttamente l’attività cerebrale in una voce parlata, completa di cadenza, inflessione e intonazione naturali: una voce che possa sembrare felice, arrabbiata o sarcastica, per esempio.
«Ero segretamente fiducioso di poter trarre qualche beneficio personale dal sistema», dice Harrell. «Non avrei mai immaginato, nemmeno in un milione di anni, di poter ottenere così tanto».
