Le autopsie possono rivelare dettagli sanitari intimi. Dovrebbero essere tenute private?

La condivisione pubblica dei dati sanitari di Gene Hackman e Betsy Arakawa solleva questioni etiche sulla privacy.

Nelle ultime due settimane ho seguito le notizie sulla morte dell’attore Gene Hackman e di sua moglie, la pianista Betsy Arakawa. È stato straziante sentire che la Arakawa sembrava essere morta a causa di una rara infezione pochi giorni prima del marito, che aveva il morbo di Alzheimer in fase avanzata e forse faticava a capire cosa fosse successo.

Ma mentre guardavo il medico legale rivelare i dettagli sulla salute della coppia, non ho potuto fare a meno di sentirmi un po’ a disagio. I media sostengono che la coppia amava la propria privacy ed era stata lontana dai riflettori per decenni. Ma io ero qui, dall’altra parte dell’Oceano Atlantico, a sentirmi dire quali pillole aveva Arakawa nel suo armadietto dei medicinali e che Hackman si era sottoposto a diversi interventi chirurgici.

Mi ha fatto riflettere: i referti delle autopsie dovrebbero rimanere privati? La causa di morte di una persona è un’informazione pubblica. Ma che dire di altri dettagli intimi sulla salute che potrebbero essere rivelati in un esame post mortem?

I processi e i regolamenti relativi alle autopsie variano da Paese a Paese, quindi ci concentreremo sugli Stati Uniti, dove Hackman e Arakawa sono morti. Qui, un’autopsia “medico-legale” può essere organizzata dalle forze dell’ordine e gestita dai tribunali, mentre un’autopsia “clinica” può essere effettuata su richiesta dei familiari.

Esistono diversi livelli di autopsia: alcuni prevedono l’esame di organi o tessuti specifici, mentre esami più approfonditi prevedono l’esame di ogni organo e lo studio dei tessuti in laboratorio.

L’obiettivo dell’autopsia è scoprire la causa della morte di una persona. I referti autoptici, soprattutto quelli che derivano da indagini approfondite, spesso rivelano condizioni di salute che potrebbero essere state tenute riservate quando la persona era in vita. Esistono numerose leggi federali e statali volte a proteggere le informazioni sanitarie delle persone. Per esempio, l’Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) protegge le “informazioni sanitarie identificabili individualmente” fino a 50 anni dopo la morte di una persona. Ma alcune cose cambiano quando una persona muore.

Tanto per cominciare, la causa del decesso finirà sul certificato di morte. È un’informazione pubblica. La natura pubblica delle cause di morte è data per scontata al giorno d’oggi, afferma Lauren Solberg, bioeticista presso l’University of Florida College of Medicine. È diventata una statistica di salute pubblica. Lei e la sua studentessa Brooke Ortiz, che hanno condotto una ricerca su questo argomento, sono più preoccupate per altri aspetti dei risultati delle autopsie.

Il fatto è che a volte le autopsie possono rivelare molto di più del decesso di una persona. Possono anche rilevare i cosiddetti risultati incidentali. Un esaminatore potrebbe scoprire che una persona deceduta in seguito a un’infezione da Covid-19 soffriva anche di un’altra patologia. Forse tale patologia non era stata diagnosticata. Forse era asintomatica. Questo risultato non comparirebbe sul certificato di morte. Quindi chi dovrebbe avervi accesso?

Le leggi che stabiliscono chi deve avere accesso al referto dell’autopsia di una persona variano da uno Stato all’altro e persino da una contea all’altra. I risultati delle autopsie cliniche saranno sempre messi a disposizione dei familiari, ma le leggi locali stabiliscono quali membri della famiglia possono accedervi, dice Ortiz.

I test genetici complicano ulteriormente le cose. A volte le persone che eseguono le autopsie eseguono test genetici per confermare la causa del decesso. Questi test possono rivelare la causa del decesso. Ma potrebbero anche evidenziare fattori genetici non correlati alla causa del decesso che potrebbero aumentare il rischio di altre malattie.

In questi casi, i familiari della persona potrebbero trarre vantaggio dall’accesso a tali informazioni. “Le informazioni sulla mia salute sono le mie informazioni sulla salute, fino a quando non si tratta di informazioni sulla mia salute genetica”, dice Solberg. I geni sono condivisi dai parenti. Dovrebbero avere l’opportunità di conoscere i potenziali rischi per la propria salute?

È qui che le cose si complicano davvero. Dal punto di vista etico, dovremmo considerare la volontà del defunto. Avrebbe voluto condividere queste informazioni con i parenti?

Vale anche la pena di ricordare che un fattore di rischio genetico spesso è solo questo: spesso non c’è modo di sapere se una persona svilupperà una malattia, o quanto gravi saranno i sintomi. E se il rischio genetico riguarda una malattia che non ha un trattamento o una cura, informare i parenti della persona causerà loro solo molto stress?

Una ventisettenne l’ha sperimentato quando un test genetico 23&Me le ha detto che aveva “il 28% di probabilità di sviluppare la malattia di Alzheimer a insorgenza tardiva entro i 75 anni e il 60% di probabilità entro gli 85 anni”.

“Sono improvvisamente sopraffatta da queste informazioni”, ha scritto su un forum sulla demenza. “Non posso fare a meno di provare questo senso opprimente di terrore e tristezza per il fatto che non sarò mai in grado di non conoscere queste informazioni”.

Nella loro ricerca, Solberg e Ortiz si sono imbattuti in casi in cui persone morte in incidenti automobilistici sono state sottoposte ad autopsie che hanno rivelato altre condizioni asintomatiche. In un uomo di 40 anni morto in un incidente del genere è stata riscontrata una malattia genetica dei reni. In un giovane di 23 anni è stato riscontrato un cancro ai reni.

Idealmente, sia le équipe mediche che i familiari dovrebbero sapere in anticipo ciò che una persona avrebbe voluto, sia che si tratti di un’autopsia, di test genetici o di privacy sanitaria. Le direttive anticipate consentono alle persone di chiarire i propri desideri in merito alle cure di fine vita. Ma solo circa un terzo delle persone negli Stati Uniti ne ha compilata una. E tendono a concentrarsi sull’assistenza prima della morte, non dopo.

Solberg e Ortiz pensano che dovrebbero essere ampliate. Una direttiva anticipata potrebbe specificare come le persone vogliono condividere le loro informazioni sanitarie dopo la morte. “Parlare della morte è difficile”, dice Solberg. “Per i medici, per i pazienti, per le famiglie, può essere scomodo”. Ma è importante.

Il 17 marzo, un giudice del New Mexico ha accolto la richiesta di un rappresentante del patrimonio di Hackman di sigillare le foto della polizia e le riprese della videocamera, nonché le cartelle cliniche di Hackman e Arakawa. Secondo Deadline, l’investigatore medico ha “temporaneamente il divieto di divulgare … i rapporti dell’autopsia e/o i rapporti dell’indagine sulla morte del signor e della signora Hackman”.