Health Digital Information Hubs del Regno Unito.
Il 7 Maggio di quest’anno, nel Regno Unito, il ‘Health Data Research UK’ ha indetto un bando da £ 22 milioni per la creazione di cinque ‘hubs’ di eccellenza con l'intenzione di farne i pionieri dell'utilizzo dei dati sanitari per la ricerca e l'innovazione.
di Alessandro Ovi 28-08-19
Il 7 Maggio di quest’anno, nel Regno Unito, è stata annunciata un'iniziativa molto importante per il Servizio Sanitario Nazionale del Paese (NHS , National Health Service): il ‘Health Data Research UK’ ha indetto un bando da £ 22 milioni per la creazione di cinque ‘hubs’ di eccellenza con l'intenzione di farne i pionieri dell'utilizzo dei dati sanitari per la ricerca e l'innovazione.

Questi centri, noti come ‘Digital Innovation Hubs’, consentiranno a ricercatori e innovatori di avere un maggiore accesso ai dati dei servizi sanitari nazionali, dei servizi di assistenza sociale e di ricerca.

Oltre a contribuire a rispondere alle domande più importanti e complesse sulla nostra salute e malattia, l'obiettivo è quello di utilizzare i dati per migliorare radicalmente la salute e l'assistenza delle persone, diagnosticando malattie precocemente, trovando nuovi trattamenti e cure, accelerando lo sviluppo di farmaci e dando alle persone un accesso più rapido a trattamenti sempre più personalizzati.

Il programma quadriennale per l'innovazione digitale rappresenta nel suo complesso un investimento di £ 37 milioni da parte della ricerca e innovazione britannica nell'ambito del Fondo per la Strategia Industriale (ISCF: un fondo stabilito per rafforzare la scienza e l'innovazione nel Regno Unito e affrontare le crescenti sfide con le quali società e Industria si confrontano oggi.)

Elemento chiave dei dati ISCF per la diagnosi precoce e la medicina di precisione è porre al cuore di un approccio nazionale per una migliore salute la diagnosi precoce e il miglior trattamento per i pazienti particolari. L'approccio si basa su molti recenti progressi tecnologici nel campo dell'assistenza sanitaria, tra cui la salute e la genomica digitali, e su sviluppi più ampi condotti nel campo dell'apprendimento automatico e dell'intelligenza artificiale.

Verrà creato anche una possibilità di accesso comune ai dati della ricerca sanitaria nel Regno Unito attraverso un "Punto di passaggio” (gateway)" che garantirà reperibilità, accessibilità e utilizzo dei dati in modo sicuro e responsabile. I dati consentiranno agli esperti di studiare fattori genetici, così come stile di vita, alla base di molte comuni malattie, nonchè di identificare le tendenze rivelatrici dei dati che possono aiutare a trovare trattamenti terapeutici.
Si tratta di un Progetto complesso, che ha le sue radici in un pensiero profondo portato avanti da rilevanti protagonisti istituzionali.
Vediamoli in ordine :
Health Datata Research UK è un'organizzazione indipendente senza fini di lucro supportata da 10 finanziatori, riunisce 22 istituti di ricerca in tutto il Regno Unito e ha sede nel centro di Londra .
I fondatori:
1. La British Heart Foundation
La British Heart Foundation (BHF) è il maggiore finanziatore indipendente del Regno Unito per la ricerca cardiovascolare. Per oltre 50 anni, il BHF ha aperto la strada alla ricerca salvavita che ha contribuito a dimezzare il numero di decessi per malattie cardiache e circolatorie nel Regno Unito. Il BHF aiuta anche a fornire supporto vitale e assistenza ai 7 milioni di persone che vivono con malattie cardiovascolari, insieme a informazioni per aiutare a ridurre il rischio e migliorare la loro salute del cuore
Health Data Research UK sta unificando i dati sanitari del Regno Unito per consentire scoperte che migliorino la vita delle persone.

2. Chief Scientist Office, Scozia
Il CSO fa parte della direzione sanitaria del governo scozzese. La visione del CSO è supportare e incrementare il livello di ricerca sanitaria di alta qualità condotta in Scozia al fine di favorire benefici sanitari e finanziari della popolazione scozzese e in modo che la Scozia sia riconosciuta a livello globale come un "punto di arrivo" per la scienza della salute. Il CSO investe in infrastrutture per supportare la ricerca sanitaria applicata nelle università scozzesi e, attraverso il NHS Research Scotland, nei consigli scozzesi per la salute. Gestisce inoltre modalità di finanziamento e schemi di borse di studio sia accademiche che cliniche.
3.Consiglio di ricerca in ingegneria e scienze fisiche (EPSRC)
Il Consiglio di ricerca in ingegneria e scienze fisiche (EPSRC) è il principale ente finanziatore per la ricerca in ingegneria e scienze fisiche nel Regno Unito. Investendo nella ricerca e nella formazione post-laurea, sviluppa le conoscenze e le competenze necessarie per affrontare le sfide scientifiche e tecnologiche che la nazione deve affrontare. Il suo portfolio copre una vasta gamma di settori, dalle tecnologie sanitarie all'ingegneria strutturale, dalla produzione alla matematica, dai materiali avanzati alla chimica. La ricerca che finanzia ha un impatto in tutti i settori. Fornisce una piattaforma per la futura prosperità del Regno Unito contribuendo a una nazione sana, connessa, resiliente e produttiva. EPSRC fa parte della ricerca e innovazione del Regno Unito.
4. Health and Care Research Wales

Health and Care Research Wales è finanziato e supervisionato dalla divisione del governo gallese per l'assistenza sociale e la ricerca sanitaria. La sua visione mira a far riconoscere il Galles a livello internazionale per la sua eccellente ricerca sanitaria ed assistenza sociale, caratterizzata da un impatto positivo sulla salute, il benessere e la prosperità della popolazione . Fornisce un'infrastruttura per sostenere e aumentare la capacità di ricerca e sviluppo (R&D), gestisce una serie di programmi di finanziamento reattivi e fornisce direzione strategica e supporto per la R&D nel Galles.
5. Health and Social Care Research and Development Division, Northern Ireland

La divisione Health and Social Care Research and Development (HSC R&D) fa parte dell'Agenzia per la sanità pubblica. Fondata nel 2009, è responsabile dell'amministrazione e del coordinamento del bilancio R&D HSC per conto del Department of Health, Irlanda del Nord. Il suo lavoro si basa sul principio che la migliore assistenza sanitaria e sociale deve essere sostenuta dalla conoscenza, basata su una ricerca ben condotta, che può poi essere applicata nella fornitura di assistenza. La divisione R&D dell'HSC supporta i ricercatori con sede nell'Irlanda del Nord, nonché quelli nei Trust per la salute e l'assistenza sociale o altri organismi che utilizzano i risultati della ricerca.

6. Medical Research Council (MRC)

ll Medical Research Council (MRC) è in prima linea nella scoperta scientifica per migliorare la salute umana. Fondata nel 1913 per combattere la tubercolosi, il MRC ora investe il denaro dei contribuenti in alcune delle migliori ricerche mediche del mondo in ogni settore della salute. Trentatré ricercatori finanziati da MRC hanno vinto premi Nobel in un'ampia gamma di discipline, e gli scienziati di MRC sono stati dietro scoperte diverse come le vitamine, la struttura del DNA e il legame tra fumo e cancro, nonché risultati come pionieri dell'uso di sperimentazioni controllate randomizzate, l'invenzione della scansione della risonanza magnetica e lo sviluppo di un gruppo di anticorpi utilizzati nella realizzazione di alcuni dei farmaci di maggior successo mai sviluppati.
Oggi, gli scienziati finanziati da MRC affrontano alcuni dei maggiori problemi di salute nel XXI secolo, dall'aumento della marea di malattie croniche associate all'invecchiamento alle minacce poste dai microrganismi che si stanno rapidamente mutando. L'MRC fa parte della ricerca e dell'innovazione nel Regno Unito.
7. Il Consiglio di ricerca in ingegneria e scienze fisiche (EPSRC)

Si tratta del principale ente finanziatore per la ricerca in ingegneria e scienze fisiche nel Regno Unito. Investendo nella ricerca e nella formazione post-laurea, sta sviluppando le conoscenze e le competenze necessarie per affrontare le sfide scientifiche e tecnologiche che la nazione deve affrontare. Il suo portafoglio copre una vasta gamma di settori, dalle tecnologie sanitarie all'ingegneria strutturale, dalla produzione alla matematica, dai materiali avanzati alla chimica. La ricerca che finanzia ha un impatto in tutti i settori. Fornisce una piattaforma per la futura prosperità del Regno Unito contribuendo a una nazione sana, connessa, resiliente e produttiva.

8. Il National Institute for Health Research (NIHR)

Il National Institute for Health Research (NIHR) è finanziato dal Dipartimento della Sanità per migliorare la salute e la ricchezza della nazione attraverso la ricerca. È un'organizzazione grande, multiforme e distribuita a livello nazionale. Insieme, le persone, le strutture e i sistemi NIHR rappresentano il sistema di ricerca clinica più integrato al mondo, guidando la ricerca dal laboratorio al capezzale a beneficio dei pazienti e dell'economia. Dalla sua istituzione, il NIHR ha trasformato la ricerca nel NHS. Ha aumentato il volume della ricerca sulla sanità applicata a beneficio dei singoli pazienti e del pubblico in generale, ha guidato la traduzione più rapida delle scoperte scientifiche di base in benefici tangibili per i pazienti e l'economia e ha sviluppato e sostenuto le persone che conducono e contribuiscono alla ricerca applicata.

9.Welcome

Esistono risultati positivi per migliorare la salute di tutti, aiutando le grandi idee a prosperare. Welcome è una fondazione di beneficenza globale, sia politicamente che finanziariamente indipendente. Supporta scienziati e ricercatori, affronta grossi problemi, alimenta l'immaginazione e stimola il dibattito.

10. UK Research and Innovation

Si tratta di un ente pubblico non dipartimentale finanziato da sovvenzioni del governo britannico. L'innovazione nel Regno Unito promuove la produttività e la crescita economica sostenendo le aziende a sviluppare e realizzare il potenziale di nuove idee, comprese quelle della base di ricerca di livello mondiale del Regno Unito.
Collega imprese a partner, clienti e investitori che possono aiutarle a trasformare le idee in prodotti e servizi di successo commerciale e nella crescita del business. Finanzia collaborazioni commerciali e di ricerca per accelerare l'innovazione e guidare gli investimenti delle imprese nella ricerca e sviluppo. Il supporto di UK Research and Innovation è a disposizione delle aziende di tutti i settori economici, catene del valore e regioni del Regno Unito.

In questo contesto opera il 'DigitalHealth. London Accelerator’
Sappiamo che a volte può essere complesso orientarsi tra le maglie di un servizio sanitario nazionale. Il DigitalHealth London Accelerator opera per rendere questo problema un po 'più semplice per le aziende del settore sanitario che desiderano lavorare con il servizio sanitario nazionale di Londra.
Ogni interazione della Assistenza Sanitaria con le attività di ricerca sarà potenziata dall'accesso a dati su larga scala. Rendendo disponibili i dati sulla salute a ricercatori e innovatori, si possono comprendere meglio le malattie e scoprire modi per prevenirle e curarle. Le sfide per la salute umana e la sostenibilità di un sistema sanitario stanno aumentando a livello globale. Le malattie cardiache, l'ictus e il cancro rappresentano ancora la causa di quasi due terzi di tutti i decessi a livello globale.
Perché il Regno Unito è la sede ideale di un simile progetto?
Il Regno Unito dispone di una delle raccolte di dati sanitari più ricca di qualsiasi luogo del mondo. Con il NHS è possibile raccogliere dati sanitari su una popolazione ampia e diversificata e apportare miglioramenti su scala nazionale alla qualità della salute e delle terapie utilizzate. Combinato con competenze di ricerca uniche, talento eccezionale nel NHS e nelle università e con una vivace industria delle scienze della vita, il Regno Unito ha un'opportunità senza precedenti di utilizzare dati raccolti su vasta scala per promuovere l'innovazione, far crescere la base industriale del paese e migliorare la salute del pubblico a lungo termine.
Il pensiero iniziale è partito con MedCITY London: lanciato nel 2014 per promuovere la collaborazione tra tre importanti istituti accademici, Imperial College, King's College e University College di Londra, le tre principali università scientifiche della capitale, e mettere in luce il "triangolo d'oro" tra Londra, Cambridge e Oxford agli occhi degli investitori. MedCity è finanziata da King's Health Partners, dall'Imperial College Academic Health Science Center, da UCL Partners e dal Sindaco di Londra.
Tra gli obbiettivi dell'iniziativa:
- Fornire una unica porta d'ingresso a l'industria e investitori in cerca di partner, infrastrutture e competenze
- Facilitare e supportare la collaborazione in tutte le parti del settore per trasformare le innovazioni in prodotti e servizi commerciali
- Promuovere un ambiente che sostenga e incoraggi l'imprenditorialità
- Sensibilizzare a livello globale il ricco ecosistema di scienze della vita della regione
Nei prossimi 20 anni, MedCity trasformerà il Grande Sud-Est dell'Inghilterra in una regione interconnessa leader nel mondo per la ricerca, lo sviluppo, la produzione e la commercializzazione di scienze della vita per stimolare una maggiore crescita economica.
Definito ora il quadro delle istituzioni e delle organizzazioni coinvolte , torniamo al bando per la creazione dei centri di eccellenza dalla quale siamo patiti.
Con un pragmatismo tutto inglese, dieci progetti stanno contribuendo a fornire esempi di tecnologia, metodologia e servizi di ricerca al fine di indirizzare la progettazione del programma Digital Innovation Hub.
I progetti devono essere un esempio dell'approccio del programma incentrato sui servizi e le infrastrutture di ricerca di NHS, mondo accademico e industria, per rendere disponibili servizi di set di dati interconnessi di alto valore per la ricerca su scala nazionale.
Sono arrivate più di 40 domande di adesione a seguito dell'annuncio del bando nell'ottobre 2018. Tutte sono state valutate da un gruppo multidisciplinare appositamente presieduto dal professor Sir Nigel Shadbolt nel dicembre 2018. Attraverso questo processo guidato dal consiglio di ricerca medica, dieci progetti sono stati selezionati in qualità di Sprint Exemplar Innovation Projects. I progetti saranno realizzati in una collaborazione tra industria, mondo accademico e NHS nel corso del 2019, finanziati attraverso investimenti del fondo della strategia industriale per la ricerca e l'innovazione nel Regno Unito (ISCF).
Sono stati organizzati tre giorni di prova per maggio, settembre e dicembre, quando i team del progetto si riuniranno per condividere progressi e lezioni da applicare al più ampio programma Digital Innovation Hub. Sarà inoltre presentato un rapporto finale entro un mese dal completamento del progetto.
I dieci progetti:
1. A scalable federated solution for UK health data encryption, linking and discovery
2. Cloud-based integration of phenotype and genotype data for rare disease research
Un individuo su 17 è affetto da malattie rare, l'80% delle quali è di natura genetica ancora sconosciuta.

3. Developing an integrated data repository and analysis platform to maximise the impact of large-scale cancer cohort studies
80,000 volontari sono coinvolti in questo studio, il più imponente al mondo, che mette a confronto interventi chirurgici, radioterapia e monitoraggio attivo del cancro alla prostata.

4. Enhancing Clinical Responses through Digital Information Transfer and Alerting by a Hospital-wide Smartphone Application
Condurrà una valutazione su larga scala dell'utilizzo e degli effetti delle app mediche da parte di professionisti del NHS.

5. Using Routine NHS Data to Accelerate Clinical Trial Recruitment
Un sistema rivolto all'identificazione su scala nazionale di pazienti potenzialmente interessati a partecipare in test clinici.

6. Using data to improve care for patients with heart failure
Un ampliamento dei servizi dedicati alla salute cardiaca già esistenti al Manchester Heart Centre.

7. PED4PED
L'epilessia è una delle tante malattie croniche (come diabete, asma, disturbi mentali) che possono presentare peggioramenti acuti e richiedere cure urgenti.

8. MyEyeSite
Un prototipo per la raccolta privata di dati clinici e genetici sulle malattie rare a partire da malattie genetiche della retina.

9. Improving child health by optimising the use of clinical data for research
Il progetto promuoverà lo sviluppo di app mediche per i pazienti, le famiglie e i professionisti sanitari.

10. Graph-Based Data Federation for Healthcare Data Science
La risposta a molti quesiti sanitari può essere ricercata solo tra i dati dell'intero Regno Unito.


(lo)