È irresponsabile pensare di modificare i geni dei bambini, almeno per ora

Secondo gli esperti servirà il consenso sociale globale prima che chiunque possa permettersi di creare bambini geneticamente modificati.

di Antonio Regalado

Un conclave globale di esperti nel campo dell’editing del genoma ha dichiarato “irresponsabile” l’idea di creare bambini geneticamente modificati prima che ne venga appurata la sicurezza, e prima che vi sia un consenso sociale globale sulla pratica.

“Il genoma umano è condiviso fra tutti i paesi”, ha detto David Baltimore un biologo Premio Nobel del California Institute of Technology. “Questi criteri non sono ancora stati riscontrati su alcuna applicazione clinica proposta”.

Questa dichiarazione è intesa per scoraggiare chiunque dall’affrettarsi a cercare di creare un bambino geneticamente modificato, ma non è vincolante. I singoli paesi dovranno affidarsi alle rispettive norme e leggi per gestire la tecnologia.

La dichiarazione è stata rilasciata dal comitato organizzatore per l’International Summit on Human Gene Editing, un incontro fra diverse centinaia di scienziati ed eticisti che si è tenuto la scorsa settimana a Washington, D.C., per studiare le applicazioni dell’editing del genoma che potrebbero alterare l’eredità umana – alterando ovuli, spermatozoi, o embrioni, ovvero le cellule della cosiddetta “linea germinale”.

La dichiarazione del comitato ha incoraggiato la ricerca di base, inclusa la manipolazione di questo genere di cellule umane in laboratorio, al fine di perfezionare le tecniche in via di sviluppo. “Le cellule modificate non dovrebbero essere utilizzate per cercare di ottenere una gravidanza”, ha detto Baltimore. “Questa è, per il momento, la dichiarazione importante”.

Lo sviluppo di una tecnologia in grado di creare bambini geneticamente modificati da adito di teorizzare sulla possibilità di correggere geni responsabili di malattie ereditarie come l’anemia falciforme. Al contempo, fomenta il timore che alcuni ricercatori possano accelerare la propria ricerca, da cui è originata una serie di chiamate al dibattito globale sull’uso “responsabile” delle tecnologie per l’editing del genoma, in particolar modo il metodo denominato CRISPR.

Il comitato, che include una dozzina di altri scienziati e bioeticisti, è stato nominato dalla National Academy of Sciences degli Stati Uniti e coinvolge anche rappresentanti della Chinese Academy of Sciences e della Royal Society del Regno Unito.

Uno studio più grande, avviato anch’esso la scorsa settimana, produrrà un rapporto e delle raccomandazioni più dettagliate. Secondo Baltimore, la dichiarazione rilasciata settimana è stata consapevolmente bloccata dal richiedere una moratoria o bandire interamente la modifica di geni umani.

Alta Charo, un bioeticista dell’Università del Wisconsin-Madison, ha detto che questa dichiarazione, finalizzata nel corso di due giorni, andrebbe considerata “un’altra pietra miliare nella discussione pubblica”. Fra le varie raccomandazioni elencate dal gruppo vi è quella di creare un forum internazionale attraverso il quale discutere più ampiamente della tecnologia.

“Quasi tutti ritengono prematuro l’utilizzo clinico di queste tecnologie e sostengono la necessità di posticipare certe operazioni, ma questo non significa che dovremmo vietarle per sempre”, ha detto Richard Hynes, il biologo del cancro del MIT che presiede assieme a Charo lo studio principale. “È come la ricerca sulle staminali. Necessita di regole che non limitino eccessivamente o mettano in pericolo l’intera impresa”.

Sicuramente, è già possibile alterare la linea germinale, visto che alcune tecniche vengono utilizzate su diverse specie animali. Potrebbero volerci anni, però, prima che la tecnologia possa essere considerata sufficientemente sicura da poter essere utilizzata su esseri umani.
Alcuni scienziati avrebbero identificato una manciata di problemi medici concreti che potrebbero essere risolti con un intervento simile, ma le famiglie affette da malattie ereditarie hanno avuto da ridire a riguardo.

Il problema fondamentale è che l’umanità condivide il pool genico, ma non esiste un unico ente in grado di decidere se agire su di esso con la tecnologia al fine di modificarlo. Un singolo paese, o persino un singolo dottore, potrebbe decidere di rifiutare le dichiarazioni odierne ed imbracciare la tecnologia.

Sulla base di precedenti trattati e legislazioni, l’ingegneria genetica della linea germinale umana è bandita in diverse dozzine di paesi, prevalentemente europei. In Germania, l’intervento sulla linea germinale è considerato un crimine punibile con la prigione, eppure non esiste alcun bando legale in alcuno dei tre principali bastioni della ricerca nell’editing del genoma – Stati Uniti, Cina e Regno Unito – e le probabilità che anche solo una di queste nazioni si adoperi per limitare l’idea di alterare il genoma umano appaiono alquanto scarse.

Nel Regno Unito, la ricerca sugli embrioni è regolata attentamente, ma il paese ha assunto una posizione permissiva. Quest’anno ha approvato una diversa forma di manipolazione genetica, conosciuta come trasferimento mitocondriale e caratterizzata dalla sostituzione del DNA fra gli ovuli di donne differenti, mentre un appello per permettere agli scienziati di manipolare embrioni umani a scopi scientifici è in fase di valutazione.

La situazione in Cina è meno chiara – uno dei motivi per cui gli scienziati del paese sono stati i primi a cercare di alterare embrioni umani all’interno di esperimenti in laboratorio via CRISPR. Qi Zhou, un membro della Chinese Academy, ha descritto la manipolazione della linea germinale umana in Cina come “non vietata, ma non permessa”.

Negli Stati Uniti, gli esperimenti su embrioni sono già proibiti in presenza di fondi federali, ma esistono poche limitazioni alle ricerche condotte da cliniche private. Ciononostante, qualunque tentativo di creare un bambino geneticamente modificato richiederebbe l’approvazione della Food and Drug Administration degli Stati Uniti, come per un qualunque farmaco, e difficilmente, almeno per il momento, riuscirebbe ad ottenerla.

La censura da parte delle autorità accademiche potrebbe aver già frenato le ricerche sulla linea germinale. Philip Campbell, il direttore di Nature, il giornale scientifico più influente al mondo, ha detto di aver rifiutato diversi paper riguardanti l’editing di embrioni umani in quanto contrari alle norme etiche locali o poveramente presentati.

Le quattro principali raccomandazioni del comitato sono le seguenti:

• Ricerca: occorre una ricerca “intensiva” che deve precedere anche la ricerca su embrioni umani, la quale dovrebbe essere soggetta ad una adeguata revisione legale ed etica.
• Applicazioni cliniche (somatiche): Il trattamento di adulti tramite editing del genoma, al fine di curare malattie come l’anemia falciforme, dovrebbe procedere entro i quadri normativi esistenti.
• Applicazioni cliniche (linea germinale): la creazione di bambini geneticamente modificati è “irresponsabile” fino a quando non saranno risolte problematiche legate alla sicurezza e non sarà ottenuto un ampio consenso sociale sulle applicazioni proposte.
• Forum in corso: Riconoscendo l’autorità di ciascuna nazione nel sancire le proprie leggi, la comunità internazionale dovrebbe creare un forum in corso attraverso il quale stabilire “norme” relative bambini geneticamente modificati.

(MO)

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