La tecnologia che riceve maggiore attenzione non è sempre la più utile, conveniente o pratica.
Questa settimana ho scritto di uno stimolatore esterno che eroga impulsi elettrici alla colonna vertebrale per aiutare a migliorare la funzione delle mani e delle braccia nelle persone paralizzate. Non si tratta di una cura. In molti casi i miglioramenti sono stati relativamente modesti. Un partecipante ha detto che la sua velocità di battitura è passata da 23 parole al minuto a 35. Un altro partecipante ha potuto usare di nuovo la mano e il braccio. Un altro partecipante è stato in grado di usare le forbici con la mano destra. Un terzo ha usato la mano sinistra per sganciare la cintura di sicurezza.
Lo studio non ha suscitato l’attenzione dei media come i precedenti studi, molto più piccoli, che si concentravano sull’aiutare le persone paralizzate a camminare. La tecnologia che permette alle persone di scrivere un po’ più velocemente o di farsi la coda di cavallo senza aiuto non ha lo stesso fascino. “L’immagine di una persona paralizzata che si alza e cammina è quasi biblica”, ha detto una volta a un giornalista Charles Liu, direttore del Neurorestoration Center della University of Southern California.
Per le persone con lesioni al midollo spinale, tuttavia, i miglioramenti incrementali possono avere un impatto enorme sulla qualità della vita.
Oggi parliamo di questa tecnologia e di chi la utilizza.
Nel 2004, Kim Anderson-Erisman, ricercatrice della Case Western Reserve University, anch’essa paralizzata, ha condotto un’indagine su oltre 600 persone con lesioni al midollo spinale. Per capire meglio le loro priorità, ha chiesto loro di considerare sette diverse funzioni, dalla mobilità delle mani e delle braccia alla funzione intestinale e vescicale, fino alla funzione sessuale. Ha chiesto agli intervistati di classificare queste funzioni in base all’impatto che la guarigione avrebbe avuto sulla loro qualità di vita.
Camminare era una delle funzioni, ma non era la priorità assoluta per la maggior parte delle persone. La maggior parte dei tetraplegici metteva la funzione delle mani e delle braccia in cima alla lista. Per i paraplegici, invece, la priorità assoluta era la funzione sessuale. Ho intervistato Anderson-Erisman per un articolo che ho scritto nel 2019 sulla ricerca sugli stimolatori impiantabili come mezzo per aiutare le persone con lesioni al midollo spinale a camminare. Per molte persone, “non essere in grado di camminare è la parte più facile della lesione al midollo spinale”, mi ha detto. “Se non si ha abbastanza forza negli arti superiori o capacità di prendersi cura di se stessi in modo indipendente, questo è un problema più grande che non riuscire a camminare”.
Uno dei gruppi di ricerca su cui mi sono concentrato è quello dell’Università di Louisville. Quando l’ho visitata nel 2019, l’équipe era da poco balzata agli onori della cronaca perché due persone con lesioni al midollo spinale che avevano partecipato a uno dei loro studi avevano riacquistato la capacità di camminare, grazie a uno stimolatore impiantato. “Un dispositivo sperimentale aiuta un uomo paralizzato a camminare per la lunghezza di quattro campi da calcio”, aveva titolato un giornale.
Ma quando sono andato a trovare uno di questi partecipanti, Jeff Marquis, nel suo appartamento di Louisville, ho scoperto che poteva camminare solo in laboratorio. Per camminare doveva aggrapparsi a barre parallele sostenute da altre persone e indossare un’imbracatura che lo prendesse in caso di caduta. Anche se avesse avuto un aiuto extra a casa, non c’era abbastanza spazio per l’apparecchio. Invece, si muove nel suo appartamento nello stesso modo in cui si muove fuori dal suo appartamento: su una sedia a rotelle. A casa Marquis sta in piedi, ma anche questo richiede una struttura ingombrante. E lo stare in piedi serve solo per la terapia. “Per lo più guardo la TV mentre lo faccio”, ha detto.
Questo non vuol dire che la tecnologia è stata inutile. L’impianto ha aiutato Marquis a guadagnare equilibrio, resistenza e stabilità del tronco. “La stabilità del tronco è un po’ sottovalutata per quanto rende più facile ogni altra attività che svolgo”, mi ha detto. “È la cosa più importante che mi rimane quando spengo lo stimolatore”.
L’aspetto entusiasmante di quest’ultimo studio è che la tecnologia ha fornito ai partecipanti competenze che possono essere utilizzate al di fuori del laboratorio. E poiché lo stimolatore è esterno, è probabile che sia più accessibile e molto più economico. Certo, i nuovi movimenti abilitati sono piccoli, ma se ascoltate la palpabile eccitazione di un partecipante allo studio mentre dimostra come riesce a spostare una pallina in una tazza, capirete che i guadagni incrementali sono tutt’altro che insignificanti. Questo secondo Melanie Reid, una delle partecipanti all’ultimo studio, che ha parlato in una conferenza stampa la scorsa settimana. “Non ci sono miracoli nelle lesioni spinali, ma piccoli miglioramenti possono cambiare la vita”.
