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The Hubs, una realtà britannica
I centri di ricerca sui dati sanitari sono centri di eccellenza che raccolgono competenze, strumenti, conoscenze e modalità di lavoro volte a massimizzare scoperte e innovazioni sviluppate dall'analisi dei dati sanitari.
di Alessandro Ovi 28-05-20
Inizialmente finanziati attraverso gli investimenti del fondo di sfida per la strategia industriale della ricerca e dell'innovazione (ISCF) del Regno Unito, i Health Data Research Hubs rappresentano collaborazioni formali tra NHS, organizzazioni accademiche, pazienti, enti di beneficenza e industria.

Ciascun hub è stato istituito per dare dimostrazione e indirizzare l'applicazione della scienza dei dati sanitari su precise aree di competenza. Non si tratta però di un progetto di ricerca: ci si aspetta che gli hub forniscano dati, li gestiscano e offrano servizi di ricerca e innovazione. I centri di ricerca sui dati sanitari sottoscrivono i Termini e le condizioni dell'Alleanza in materia di governance delle informazioni, etica, diritti di proprietà intellettuale e modelli commerciali come controllore dei dati e al set di servizi nel Gateway.

Oltre 100 organizzazioni del SSN e delle università di beneficenza, tecnologia e società farmaceutiche in tutto il Regno Unito sono coinvolte negli hub. L'obiettivo è riunire le loro competenze collettive per massimizzare il valore della ricerca sui dati sanitari potenzialmente a beneficio di milioni di persone in tutto il paese.

La missione dei centri è raccogliere i dati sanitari del Regno Unito per promuovere ricerche e nuove scoperte che possano migliorare la vita dei cittadini
Infrastruttura: adatta a unificare i dati sanitari del Regno Unito
Ambizione: creare un'infrastruttura di dati leader a livello mondiale e un approccio comune a tutto il Regno Unito per garantire servizi di dati che possano accelerare la ricerca scientifica e l'innovazione digitale

Priorità:
-Istituire un ecosistema di centri di ricerca sui dati sanitari
-Sviluppare un ‘Gateway’ di innovazione per fornire un accesso sicuro ai dati sanitari del Regno Unito
-Massimizzare l'impatto e l'apprendimento dallo Sprint Exemplar
- Consentire una governance delle informazioni proporzionata, rigorosa, efficiente e trasparente in tutta la Health data Research Alliance del Regno Unito

BREATHE: hub di raccolta e ricerca dedicato ai dati sanitari per la salute respiratoria, consentirà la ricerca di alta qualità e l'innovazione all'avanguardia per migliorare la vita delle persone che vivono con condizioni respiratorie, come asma, la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e fibrosi cistica nel Regno Unito. Incentrato sull'Università di Edimburgo, è sotto la direzione del Professor Aziz Sheikh, Chair of Primary Care Research and Development.

BREATHE è dedicato al fatto che ogni cittadino del Regno Unito sarà affetto da una malattia respiratoria ad un certo punto della propria vita. Con le migliori raccolte di dati al mondo da applicare al miglioramento della salute respiratoria, manca solo la capacità di individuarli, ottenere accesso e farne uso. Per promuovere una migliore salute respiratoria, BREATHE intende modificare il modo in cui il SSN, le aziende farmaceutiche, le organizzazioni benefiche e i ricercatori utilizzano i dati.

A questo scopo, gli esperti di BREATHE hanno accesso ai dati respiratori della popolaizone a beneficio dei pazienti e del pubblico. L'utilizzo semplificato e sicuro dei dati sarà di beneficio ai pazienti grazie alla ricerca di alta qualità ed alle innovazioni all'avanguardia che ne deriveranno. È importante che pazienti e pubblico siano coinvolti in questo progetto sin dall'inizio, motivo per cui BREATHE è stato creato in collaborazione con pazienti e membri del pubblico affetti da condizioni respiratorie.

Nelle parole del professor Aziz Sheikh, direttore del BREATHE:
“Circa 12,7 milioni di persone riportano una storia di malattie respiratorie di lunga data e i disturbi respiratori sono la terza causa di morte in GB. Le malattie polmonari rappresentano il 10% di tutti i giorni di degenza, costano £11 miliardi di sterline/anno alla sanità nazionale e oltre 70 miliardi di sterline/anno alla società . Per quanto in possesso delle raccolte dati sui disturbi respiratori più ricche del mondo, la natura frammentata dei dati, disordinata e di difficile accesso, ne limitando gravemente l'utilità. BREATHE mira a trasformare la salute respiratoria del Regno Unito attraverso la creazione di set di dati respiratori ricchi di dati reperibili, accessibili, interoperabili e riutilizzabili (FAIR); fornire supporto di esperti per catalizzare il loro uso responsabile nella ricerca e nell'innovazione delle vie respiratorie. In tal modo, miriamo a posizionare il Regno Unito in prima linea sul fronte della salute respiratoria abilitata per via digitale."

Olivia Fulton, Rappresentante responsabile dei pazienti, BREATHE, spiega: "Così tanti in tutto il Regno Unito hanno o hanno avuto problemi respiratori. BREATHE è un emozionante passo avanti nella ricerca respiratoria che migliora l'accesso a set di dati affidabili e utilizzabili per aiutare a comprendere meglio le condizioni che colpiscono tanti individui come me. BREATHE ha riconosciuto il valore dei pazienti e del pubblico. Sono orgogliosa di essere uno dei 2 rappresentanti dei pazienti all'interno del team di Leadership del BREATHE: abbiamo la possibilità di esprimere qualsiasi preoccupazione e garantire che i dati vengano utilizzati in modo responsabile e sicuro. Il lavoro del BREATHE può portare reali benefici alle persone colpite da condizioni respiratorie in tutto il Regno Unito."

Altri settori sono coinvolti nel programma Health Data Research Hubs. Elenchiamo di seguito i più progrediti e ritorneremo sull’argomento in un momento successivo, anche rispondendo a nuove espressioni di interesse.

1. The Health Data Research Hub for Cancer
2. The Health Data Research Hub for Inflammatory Bowel Disease
3. The Health Data Research Hub for Eye Health
4. The Health Data Research Hub for Clinical Trials

(lo)