Cosa non funziona nel sistema di raccolta dei dati sui vaccini?

Il CDC ha speso 44 milioni di dollari per un software che doveva gestire le operazioni di distribuzione del vaccino, ma alla prova dei fatti è stato afflitto da problemi e abbandonato dalla maggior parte degli stati.

di Cat Ferguson

La prima volta che Mary Ann Price ha effettuato l’accesso al sistema del suo datore di lavoro per programmare un vaccino, ha concordato una prenotazione per tre giorni dopo in una vicina farmacia Walgreens. La mattina successiva le è arrivata un’e-mail in cui era scritto che l’appuntamento era stato cancellato. Così ha effettuato di nuovo l’accesso e ha trovato un posto disponibile lo stesso pomeriggio presso l’ospedale locale.

“Quando mi sono presentata, hanno detto che non era possibile farlo perché i vaccini erano solo per  il loro personale”, dice Price. Ma quando ha provato per la terza volta a fissare un appuntamento, non le è stato concesso di farlo in quanto, secondo il sistema, si era già vaccinata. Price ha 70 anni e lavora per il senato dello stato del West Virginia, che l’ha ritenuta una lavoratrice essenziale. Il suo stato ha ricevuto le lodi ufficiali per la campagna di vaccinazione che ha portato  finora il 10 per cento dei suoi cittadini a ricevere almeno la prima dose. 

La sua frustrazione è la stessa di milioni di americani che hanno lottato per ottenere vaccini attraverso vari sistemi caotici. Ma a differenza di altri stati, i problemi non si stavano verificando con un servizio di terze parti per i consumatori come Eventbrite, o un sistema governativo antiquato. Il West Virginia è servito dal nuovissimo sito web da 44 milioni di dollari del CDC, il cosiddetto VAMS, il Vaccine Administration Management System, prodotto dalla società di consulenza Deloitte.

VAMS doveva essere uno sportello unico in cui datori di lavoro, funzionari statali, cliniche e individui potevano gestire la pianificazione, l’inventario e il reporting per la distribuzione gratuita del vaccino per il covid.  Invece, “è diventato un incubo”, ha detto Marshall Taylor, capo del dipartimento della salute della Carolina del Sud, ai politici locali a gennaio, spiegando come il sistema abbia danneggiato gravemente le operazioni di vaccinazione. Di fronte a una serie di problemi e bug, diversi stati, tra cui la Carolina del Sud, stanno scegliendo di modificare dall’interno il software o pagare invece per sistemi privati.

Gli operatori delle cliniche in Connecticut, Virginia e altri stati affermano che il sistema è noto per gli appuntamenti cancellati in modo casuale, la registrazione inaffidabile e i problemi che bloccano il personale che dovrebbe compilare i record. Il CDC riconosce che ci sono una serie di difetti che sta cercando di risolvere, sebbene attribuisca alcuni dei problemi agli errori degli utenti.

Per quanto riguarda Price, ha aspettato in ospedale per 45 minuti prima di convincere un amministratore a cancellare effettivamente l’appuntamento che non avrebbero onorato. “Continuo a chiedere di essere tolta dalla lista [dei siti di vaccini], ma VAMS mi ci rimette”, ella spiega. 

“Avevamo bisogno di un sistema per gestire le cliniche”

Il caos della distribuzione dl vaccino negli Stati Uniti è stato ben documentato: stati che hanno ricevuto la metà delle dosi previste, cliniche che annullano le vaccinazioni a causa di forniture inaffidabili, persone che premono all’infinito “Aggiorna” sui siti Web di registrazione o si mettono in fila fuori dalle cliniche senza appuntamento, sperando di prendere il posto di qualcun altro. 

Il CDC lo aveva previsto. VAMS avrebbe dovuto rispondere a un’esigenza che gli stati e le diverse giurisdizioni non erano attrezzati a soddisfare da soli”, afferma Noam Arzt, presidente di HLN Consulting, che aiuta a costruire sistemi informativi sanitari. “Era chiaro che avevamo bisogno di un modo per gestire queste cliniche, per programmare gli appuntamenti con le persone e garantire che tornassero per la loro seconda dose”, egli dice.

Così all’inizio della pandemia, il CDC ha delineato la necessità di un sistema in grado di gestire una campagna di vaccinazione di massa. Voleva semplificare l’intera operazione: iscrizioni, pianificazione, monitoraggio dell’inventario e rapporti sulle vaccinazioni.  A maggio, ha affidato l’incarico alla società di consulenza Deloitte, un grande appaltatore federale, con un contratto diretto di 16 milioni di dollari di dollari senza gara per gestire la “distribuzione del vaccino per il  covid-19 e il monitoraggio dell’amministrazione”. 

A dicembre, Deloitte ha ottenuto altri 28 milioni di dollari per il progetto, ancora una volta senza gara. Il contratto specifica che il premio potrebbe arrivare fino a 32 milioni di dollari. Perché Deloitte si è aggiudicata il progetto senza concorrenza? I contratti stabiliscono che l’azienda era l’unica “fonte responsabile” dello strumento.

In realtà, molti stati scelgono di pagare altri fornitori piuttosto che utilizzare VAMS gratuitamente. Altri non stanno facendo praticamente nulla, lasciando la pianificazione ai dipartimenti sanitari della contea. È così che si arriva a una situazione come quella in Florida, dove le contee stanno pianificando disperatamente visite cliniche sul sito web Evenbrite, in genere utilizzato per concerti e conferenze. 

“Le agenzie di sanità pubblica sono sotto forte pressione”, dice Arzt. “Il personale lavora giorno e notte”. “MIT Technology Review” non è ancora riuscita a ottenere un elenco completo degli stati che utilizzano VAMS, nonostante i molteplici tentativi. Secondo un addetto stampa del CDC, “il sistema VAMS non rende disponibili pubblicamente questi dati”.  Secondo un portavoce di Deloitte, tuttavia, “10 giurisdizioni, tre agenzie federali e un sistema ospedaliero” in tutta l’America sono gli utenti attuali e “più di 1.150.000 vaccini sono stati somministrati tramite VAMS”.

“Serve qualcosa di flessibile”

Diversi stati che hanno utilizzato VAMS si stanno ritirando. La Virginia, dove molti siti di vaccinazione individuali avevano già scelto di adottare alternative, sta passando da VAMS al sistema commerciale PrepMod. Dopo un periodo di prova con VAMS, anche la California ha scelto PrepMod, anche se le cliniche hanno incolpato questo sistema di ritardi nella registrazione dei vaccini.

Per comprendere meglio le sfide che devono affrontare le persone che creano questi strumenti, ho chiamato Derrick Stone, un responsabile dello sviluppo software presso UVA Health in Virginia. Mentre il dipartimento di sanità pubblica utilizza VAMS, la sua organizzazione si è affidata a VaxTrax, uno strumento costruito internamente dal team di Stone due anni fa per monitorare i vaccini antinfluenzali obbligatori dei dipendenti. 

“Molto di ciò che fanno questi sistemi è banale, ma in questo caso il compito non è ben definito”, egli afferma. “E’ necessario davvero qualcosa di flessibile per mantenere i pazienti adeguatamente informati”.

“Quando le persone si sono iscritte a VAMS, non potevo inviare istruzioni specifiche su cosa fare”, spiega Lorrin Pang, l’ufficiale sanitario distrettuale di Maui, nelle Hawaii, che dirige i laboratori mobili per le vaccinazioni sull’isola. “Molti anziani che non hanno ricevuto il messaggio hanno poi dovuto essere assistiti in loco”.

Pang dice di aver trascorso tre settimane cercando di accedere a VAMS, ma è finito costantemente nel dashboard per i pazienti invece che per gli amministratori della clinica. Nel frattempo, il suo staff vaccinava centinaia di persone al giorno e teneva traccia dei dati su moduli cartacei. Il college ha creato una banca di volontari per copiare tutte le informazioni in VAMS. 

Alla fine, l’ospedale locale lo ha aiutato a entrare nel sistema. La clinica l’ha usato per tre giorni. L’ultimo giorno sono arrivati 20 nuovi volontari pronti a lavorare, ma avevano già effettuato l’accesso a VAMS per ottenere il vaccino e non c’è stato modo di trasferirli dagli account dei pazienti a quelli del personale. Il giorno successivo, sono tornati al cartaceo.  “Come si possono fare 100 milioni di dosi in 100 giorni se si inseriscono i dati a mano?”, si chiede Stone.

“Senza un qualche aiuto non funziona”

“VAMS è capriccioso. Ci sono giorni in cui va bene e altri no”, dice Courtney Rowe, urologo pediatrico presso il Connecticut Children’s Medical Center, che si è offerta volontaria per monitorare le reazioni delle persone dopo il vaccino. Lei usa il sistema come un’opportunità per aiutare le persone a prepararsi al secondo appuntamento. “Fondamentalmente lo impiego come supporto tecnico”, spiega.

Le iscrizioni online sono particolarmente impegnative per le persone anziane, forse il gruppo più  complesso per il beta test di un nuovo sistema. Molte di loro probabilmente hanno perso il loro accesso a Internet quando le biblioteche e i centri per anziani hanno chiuso e solo il 59 per cento ha connessioni a banda larga a casa, secondo un sondaggio di Pew del 2019. Molti stati offrono linee telefoniche per fissare appuntamenti, ma in tutto il paese ci si lamenta delle attese infinite.

“Non funziona su Internet Explorer, ma solo con Chrome. Il pulsante “Avanti” è in basso a destra, quindi se si sta utilizzando un telefono cellulare, non lo si vede”, afferma Rowe. “Al primo turno vaccinale, le persone che utilizzavano VAMS avevano per lo più un’istruzione superiore. Se qualcuno chiede di accedere a VAMS a persone di oltre 75 anni, non c’è possibilità che ciò avvenga senza un aiuto”.

Dopo aver parlato con Rowe, il Connecticut ha aperto le vaccinazioni a chiunque abbia più di 70 anni. La sua previsione si è avverata immediatamente. All’esordio di un nuovo centro di vaccinazione a Vernon, nel Connecticut, 204 vaccini erano pronti, ma solo 52 anziani avevano fissato appuntamenti su VAMS. “I nostri residenti, e quelli provenienti da tutto lo stato che fanno riferimento a questo centro, sono frustrati, arrabbiati e confusi per l’inefficacia di questo sistema di registrazione”, ha detto il sindaco della città Michael Purcaro in una conferenza stampa

Le persone anziane non sono le uniche ad avere problemi se la vaccinazione richiede l’iscrizione online. Le barriere linguistiche diventano un problema significativo, soprattutto per i non madrelingua inglese che svolgono un lavoro essenziale ad alto rischio. Le persone nelle aree urbane rurali o povere hanno spesso un accesso limitato a Internet, un problema che colpisce in modo sproporzionato le comunità nere e latine che hanno subito i peggiori traumi della pandemia. “Ci sono alcune reali preoccupazioni sull’equità del sistema”, afferma Stone, “come nel caso di città in cui il 20 per cento della popolazione non riesce a ricevere gli avvisi”.

Allora cosa è andato storto? In una e-mail, un portavoce del CDC ha difeso il sistema e ha detto che gli appuntamenti non vengono cancellati in modo casuale, nonostante ciò che molti medici hanno affermato: il problema, ha detto, sono gli errori dell’utente. Ha inoltre delineato diverse correzioni che sono state apportate in risposta al feedback. Ora VAMS, per esempio, include avvisi quando gli amministratori fanno qualcosa che potrebbe modificare gli appuntamenti dei pazienti. 

Il CDC raccomanda inoltre alle autorità che utilizzano VAMS di aiutare coloro che potrebbero avere problemi con il sistema, fornendo personale alle hotline del call center e utilizzando “centri vaccinali indipendenti che non richiedono ai destinatari di registrarsi in anticipo o di avere un’e-mail”.

Per alcuni organi di stampa, VAMS è l’ultimo esempio di un sistema tecnologico governativi inadeguato. Deloitte ha una lunga storia di servizi carenti per i governi statali e federali. Recentemente, l’azienda è stat al centro delle cronache per aver addebitato agli stati centinaia di milioni di dollari per siti web sulla disoccupazione che non funzionavano.

In risposta alle domande sui difetti di VAMS, un portavoce di Deloitte ha inviato una dichiarazione secondo cui l’azienda era orgogliosa di sostenere la campagna di vaccini e “aiutare a porre fine alla pandemia di covid-19 in modo che le nostre famiglie e comunità possano riprendersi e prosperare”. Non ha risposto a domande specifiche. Deloitte può essere rappresentativa di un sistema malato, ma non è certamente l’unica. CGI Federal, per esempio, ha ottenuto oltre 5,6 miliardi di dollari in contratti IT federali malgrado il disastroso sviluppo del sito web Healthcre.gov.

“Nessuno vuole sentirne parlare, perché sembra davvero complicato e noioso, ma più sveli il motivo per cui tutti i sistemi governativi fanno cilecca, più ti rendi conto che è il processo di approvvigionamento”, afferma Hana Schank, direttore della strategia per lo sviluppo tecnologico di interesse pubblico al think tank New America. 

La spiegazione di come Deloitte possa essere l’unica fonte approvata per un prodotto come VAMS, nonostante non abbia esperienza diretta sul campo, si riduce a onerosi requisiti di contrattazione federale, afferma Schank. Spesso richiedono che un’azienda abbia una lunga storia di contratti federali, il che blocca le aziende più piccole o più nuove che potrebbero essere più adatte al compito. 

Queste inefficienze sono amplificate nel settore sanitario. Il sistema medico americano, fortemente privatizzato, era tenuto insieme da nastro adesivo e gomma da masticare molto prima della più grande crisi di salute pubblica della nostra vita. “L’industria del software sanitario è enorme ed esiste in gran parte perché è privatizzata, senza standard”, afferma Stone. “Ci sono molte inefficienze del mercato libero. E il paese non ha un’infrastruttura sanitaria pubblica, quindi non c’è alcuna reale spinta a risolvere i problemi”.

Per Rowe, il medico del Connecticut Children’s, è frustrante vedere così tanta innovazione nella produzione di vaccini e così poca nel portarli effettivamente alle persone. “Quanti soldi sono stati investiti nella scienza per produrre il vaccino? Quanto denaro viene investito nella distribuzione?”, si chiede. “Che senso ha averlo prodotto se non si è in grado di distribuirlo”.

Mary Ann Price riconosce anche i meriti a VAMS. Dopo due appuntamenti falliti e un’attesa di 45 minuti in ospedale, la sua terza volta è stata un successo. Ha ottenuto un codice QR che ha reso il check-in un gioco da ragazzi presso il sito di vaccinazione di massa del dipartimento sanitario il giorno successivo, Inoltre ha ricevuto immediatamente il certificato di vaccinazione in formato PDF. 

Ma non ha programmato la sua seconda dose.  “Non ha senso pianificarla tra tre settimane, perché lo stato del West Virginia non sa nemmeno se avrà a disposizione i vaccini”, conclude Mary. 

Immagine di: Ms Tech / Getty

(rp)

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