Ma cancellare davvero le proprie informazioni genetiche personali dalla società di analisi del DNA è più facile a dirsi che a farsi.
Le cose non si mettono bene per 23andMe. L’azienda di test del DNA per i consumatori si è recentemente separata da tutti i membri del consiglio di amministrazione, tranne l’amministratore delegato Anne Wojcicki, per il suo progetto di privatizzare l’azienda. Inoltre, sta ancora affrontando le conseguenze di una grave violazione della sicurezza avvenuta lo scorso ottobre, che ha visto gli hacker accedere ai dati personali di circa 5,5 milioni di clienti.
L’attività di 23andMe si basa sul prelievo di campioni di saliva dai suoi clienti. Il DNA di questi campioni viene elaborato e analizzato nei suoi laboratori per produrre rapporti genetici personalizzati che descrivono in dettaglio la salute e l’ascendenza di un utente. L’incertezza che circonda il futuro dell’azienda e la potenziale nuova proprietà ha spinto gli attivisti della privacy a esortare gli utenti a cancellare i propri dati.
“Non siete solo voi. Se qualcuno nella vostra famiglia ha dato il proprio DNA a 23&Me, per il bene di tutti voi, chiudete subito il vostro/il loro account”, ha scritto Meredith Whittaker, presidente della piattaforma di messaggistica criptata Signal, su X dopo le dimissioni del consiglio.
“I clienti dovrebbero considerare le minacce attuali alla loro privacy e quelle che potrebbero esistere in futuro, alcune delle quali potrebbero essere amplificate se 23AndMe fosse venduto a un nuovo proprietario”, afferma Jason Kelley, direttore dell’attivismo della Electronic Frontier Foundation. “23AndMe dispone di protezioni per tutto questo. Ma una potenziale vendita potrebbe mettere i vostri dati nelle mani di un’azienda molto meno scrupolosa”.
Un portavoce di 23andMe ha dichiarato che l’azienda ha in atto una forte protezione della privacy dei clienti e non condivide i dati dei clienti con terze parti senza il loro consenso. “Il nostro programma di ricerca è di tipo opt-in, e richiede ai clienti un processo di consenso informato separato prima di aderire”. “Ci impegniamo a proteggere i dati dei clienti e siamo costantemente concentrati sul mantenimento della privacy dei nostri clienti. Questo non cambierà”.
Perché l’eliminazione dell’account comporta un’avvertenza
L’eliminazione dei dati da 23andMe è permanente e non può essere annullata. Ma alcuni di questi dati saranno conservati per adempiere agli obblighi legali dell’azienda, secondo la sua dichiarazione sulla privacy.
Ciò significa che 23andMe e il suo laboratorio di genotipizzazione di terze parti conserveranno alcune delle informazioni genetiche dell’utente, oltre alla data di nascita e al sesso, oltre ai dati legati alla richiesta di cancellazione dell’account, tra cui l’indirizzo e-mail e l’identificativo della richiesta di cancellazione. Quando MIT Technology Review ha chiesto a 23andMe la natura delle informazioni genetiche che conserva, ci ha rimandato alla sua politica sulla privacy, ma non ha fornito altri dettagli.
Qualsiasi informazione fornita in precedenza e che abbia acconsentito a essere utilizzata nei progetti di ricerca di 23andMe non può essere rimossa dagli studi in corso o conclusi, anche se non sarà utilizzata in quelli futuri.
Oltre ai laboratori che elaborano i campioni di saliva, l’azienda non condivide le informazioni dei clienti con nessun altro, a meno che l’utente non abbia dato l’autorizzazione a farlo, come afferma il portavoce, compresi i datori di lavoro, le compagnie di assicurazione, le forze dell’ordine o qualsiasi database pubblico.
“Trattiamo le richieste delle forze dell’ordine, come un mandato di comparizione valido o un ordine del tribunale, con la massima serietà. Utilizziamo tutte le misure legali per opporci a qualsiasi richiesta al fine di proteggere la privacy dei nostri clienti”, afferma il portavoce. “Ad oggi, abbiamo sfidato con successo queste richieste e non abbiamo rilasciato alcuna informazione alle forze dell’ordine”.
Per coloro che vogliono comunque cancellare i propri dati, ecco come procedere.
Come cancellare i propri dati da 23andMe
- Accedere al proprio account e andare su Impostazioni.
- In Impostazioni, scorrere fino alla sezione intitolata Dati 23andMe. Selezionare Visualizza.
- Per maggiore sicurezza, potrebbe essere richiesto di inserire la data di nascita.
- Nella sezione successiva, vi verrà chiesto quali dati personali desiderate scaricare dall’azienda (su un computer personale, non pubblico). Al termine, scorrere fino in fondo e selezionare Elimina definitivamente i dati.
- Si dovrebbe quindi ricevere un’e-mail da 23andMe che illustra la politica di cancellazione dell’account e chiede di confermare la richiesta. Una volta confermata la volontà di cancellare i propri dati, la cancellazione inizierà automaticamente e si perderà immediatamente l’accesso al proprio account.
E il vostro campione genetico?
Quando si configura l’account 23andMe, si ha la possibilità di distruggere in modo sicuro il campione di saliva o di conservarlo per analisi future. Se avete scelto di conservare il vostro campione e ora volete cancellare il vostro account 23andMe, l’azienda dice che distruggerà il campione per voi come parte del processo di cancellazione dell’account.
E se si volessero conservare i propri dati genetici, ma non su 23andMe?
Anche se si desidera che i propri dati vengano tolti da 23AndMe, ci sono ragioni per cui si potrebbe comunque volerli ospitare su altri siti di DNA, ad esempio per ricerche genealogiche. Ad alcune persone piace l’idea di avere i risultati del proprio DNA archiviati in più di un database, nel caso in cui succeda qualcosa a una delle aziende. È qui che entra in gioco il download dei dati. FamilyTreeDNA, MyHeritage, GEDmatch e Living DNA sono tra le società di analisi del DNA che consentono di caricare i risultati del DNA di altre società, sebbene Ancestry e 23andMe non accettino il caricamento.
Come scaricare i dati genetici grezzi
- Navigare direttamente al sito 23andme.com/tools/data/.
- Fare clic sul nome del proprio profilo nell’angolo in alto a destra. Quindi selezionare Risorse dal menu.
- Selezionare Sfoglia dati grezzi di genotipizzazione e poi Scarica.
- Visitare le impostazioni dell’account e fare clic su Visualizza alla voce Dati 23andMe.
- Inserire la data di nascita per motivi di sicurezza.
- Spuntate la casella che indica che avete compreso le limitazioni e i rischi associati al caricamento delle vostre informazioni su siti terzi e premete Invia richiesta.
23andMe avverte i suoi utenti che il caricamento dei loro dati su altri servizi potrebbe mettere a rischio la privacy dei dati genetici. Ad esempio, i malintenzionati potrebbero utilizzare i dati del DNA di qualcun altro per creare profili genetici falsi.
Potrebbero usare questi profili per “abbinarsi” a un parente e accedere a informazioni di identificazione personale e a specifiche varianti del DNA, come ad esempio informazioni su eventuali varianti di rischio di malattia, afferma il portavoce, aggiungendo: “Questo è uno dei motivi per cui al momento non supportiamo il caricamento del DNA su 23andMe”.
