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The Hubs, ricerca sui dati sanitari: parte 2
A completamento della presentazione dei centri di ricerca britannici dedicati ai dati sanitari, meritano un capitolo a parte DATA-CAN e Gut Reaction, specializzati nella ricerca sul cancro e sulle malattie infiammatorie croniche intestinali.
di Alessandro Ovi 29-07-20
In maggio, abbiamo proposto ai lettori un'introduzione ai Health Data Research Hubs britannici, centri di ricerca sui dati sanitari d'eccellenza che raccolgono competenze, strumenti, conoscenze e modalità di lavoro volte a massimizzare scoperte e innovazioni sviluppate dall'analisi dei dati sanitari.

Questi hubs rappresentano un impegno di collaborazione formale tra NHS, organizzazioni accademiche, pazienti, enti di beneficenza e industria. Meritano una menzione particolare DATA-CAN e Gut Reaction, specializzati nella ricerca sul cancro e sulle malattie infiammatorie croniche intestinali.

Fiore all'cchiello tra questi centri di ricerca è DATA-CAN, l'hub di ricerca sui dati sanitari dedicato al cancro, promosso dal Leeds Teaching Hospitals NHS Trust e sotto la direzione del Dott. Charlie Davie.

Si prevede che uno su due esseri umani contrarrà il cancro nel corso della propria vita. Il cancro è la principale causa di morte in tutto il Regno Unito, nazione che nonostante i recenti progressi in campo oncologico, continua a rimanere indietro rispetto ad altri paesi in termini di sopravvivenza alla malattia.

Con la fondazione del DATA-CAN, la Gran Bretagna si prefigge di affrontare con urgenza questa sottoperformance di lunga data nel modo in cui il cancro viene diagnosticato e curato, allo socpo di migliorare la capacità del sistema sanitario nazionale di salvare la vita delle persone.

Un utilizzo più efficace dei dati raccolti nella nazione sul cancro è fondamentale alla soluzione del problema e potrebbe portare ad un miglioramento dei tassi di sopravvivenza alla malattia, contribuendo potenzialmente a salvare la vita di 30.000 pazienti l'anno.

Il SSN britannico raccoglie già molti dati sul cancro e il Regno Unito vanta uno dei migliori registri dei tumori al mondo. Purtroppo l'accesso ai dati non è sempre né facile, né veloce per i ricercatori, così come la possibilità di collegarli insieme, sviluppare nuovi trattamenti e migliorare i servizi necessari alla lotta contro il cancro. Di conseguenza, pur avendo i dati necessari ad identificare il problema alla base della sottoperformance britannica nella sopravvivenza al cancro, la nazione non ha dati sufficienti, o dati sufficientemente interconnessi e accessibili, per sviluppare adeguatamente una soluzione.

DATA-CAN, l'hub di ricerca dei dati sanitari per il cancro, è pensato per risolvere questo problema rimuovendo molte delle barriere esistenti che impediscono ai ricercatori di accedere ai dati di cui hanno bisogno nel Regno Unito. Rappresenta un'espressione della chiara volontà di consentire ai ricercatori un accesso a dati di alta qualità sul cancro, di modo che possano studiare ogni caso, contribuendo a garantire ai pazienti le migliori cure e facilitando l'accesso ai test clinici.

Non meno d'impatto nell'ambito sanitario britannico, Gut Reaction, un tempo chiamato G.I. Know, è l'hub specializzato nella ricerca sui dati sanitari relativi alle malattie infiammatoria croniche intestinali (IBD).

Organizzato sotto la guida del Cambridge University Hospitals NHS Foundation Trust e diretto dal Professor John Bradley, il centro utilizza l'analisi dei dati per rispondere alla necessità urgente di comprendere meglio il motivo per cui i pazienti affetti da malattia di Crohn e colite ulcerosa rispondano in modo diverso agli stessi trattamenti, al fine di migliorare i risultati delle persone e ridurre i costi per il SSN.

La malattia di Crohn e la colite ulcerosa sono le principali forme di IBD. Causano sintomi debilitanti che colpiscono lo 0,78% della popolazione del Regno Unito (500.000 persone) e che costano ai bilanci sanitari della nazione circa 1,5 miliardi di sterline ogni anno. Il trattamento prevede steroidi, immunosoppressori e terapie con anticorpi, ma i risultati sono variabili. Oltre il 70% dei pazienti con malattia di Crohn e il 15% con colite ulcerosa richiedono un intervento chirurgico importante. È urgente comprendere meglio perché i pazienti rispondano in modo diverso ai trattamenti al fine di migliorare i risultati e ridurre i costi.

I recenti progressi nell'imaging clinico, nella patologia e nelle tecnologie genomiche hanno portato a notevoli passi avanti nella comprensione delle IBD. Tuttavia, la potenza di queste tecnologie non può essere realizzata clinicamente fino a quando i dati raccolti non saranno messi a confronto e utilizzati in modo significativo. Gut Reaction è pensato per integrare i dati provenienti da più fonti e creare una risorsa di ricerca sicura per consentire a ricercatori approvati di accedere ai dati, proteggendo al contempo la privacy delle persone.

Il coinvolgimento dei pazienti e del pubblico è la chiave del successo dell'hub. 25.000 pazienti affetti da IBD hanno fornito il consenso all'utilizzo delle proprie cartelle sanitarie ai fini della ricerca medica. Grazie alla collaborazione tra pazienti e ricercatori, il centro si prefigge di trasformare la comprensione dell'IBD, guidare i miglioramenti nella diagnosi e nel trattamento e fornire un framework di dati da riprodurre in altre aree della malattia.

Come spiega Miles Parkes, Responsabile clinico e accademico di Gut Reaction: “Collaborando con pazienti, industria, università e servizi sanitari questa iniziativa trasformerà la nostra comprensione della malattia infiammatoria intestinale. Incredibilmente, ha il potenziale per trasformare una malattia grave in una malattia lieve e speriamo che fornisca un modello sostenibile che possa essere replicato in più aree di malattia.”


(lo)