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Il difficile equilibrio tra dati e privacy

Un numero crescente di startup sta aiutando i cittadini, le organizzazioni e i governi a ottenere un maggiore controllo sui dati personali, togliendo progressivamente potere al monopolio settoriale delle Big Tech.

L'era dei big data ha creato risorse preziose per ottenere risultati di interesse pubblico in settori come l'assistenza sanitaria. Negli ultimi 18 mesi, la velocità con cui gli scienziati sono stati in grado di rispondere alla pandemia di covid-19, più velocemente di qualsiasi altra malattia nella storia, ha dimostrato i vantaggi della raccolta, della condivisione e dell'estrazione di valore dai dati per un bene più ampio.

L'accesso ai dati di 56 milioni di cartelle cliniche dei pazienti del Servizio sanitario nazionale (NHS) ha consentito ai ricercatori della sanità pubblica nel Regno Unito di fornire alcuni dei dati più solidi sui fattori di rischio per la mortalità da covid -19 e le sue caratteristiche di lungo periodo, mentre l'accesso alle cartelle cliniche ha accelerato la sviluppo di terapie mediche salvavita come i vaccini a RNA messaggero prodotti da Moderna e Pfizer.

Ma bilanciare i vantaggi della condivisione dei dati con la protezione della privacy individuale e gli aspetti organizzativi è un processo delicato. I governi e le aziende raccolgono sempre più grandi quantità di dati, alimentando dubbi sul rispetto della privacy e richieste di regolamentazione più rigorosa. “I dati alimentano sempre più l'innovazione e devono essere utilizzati per il bene pubblico, assicurando allo stesso tempo la protezione della privacy individuale. Questo è un terreno nuovo e sconosciuto per la definizione delle politiche e richiede un approccio attento", ha scritto David Deming, professore e direttore del Malcolm Wiener Center for Social Policy della Harvard Kennedy School, in un recente articolo sul “New York Times”.

Un numero crescente di startup, circa 230 e oltre, secondo Data Collaboratives, sta aiutando i cittadini, le organizzazioni no profit e i governi a ottenere un maggiore controllo sui propri dati. Sono state messe in piedi strutture legali e istituzionali come data trust, cooperative e steward per fornire a persone e organizzazioni un mezzo per raccogliere e utilizzare in modo sicuro i dati rilevanti e contrastare la gestione dei dati da parte delle Big Tech.

"La relazione tra dati e società è fondamentalmente interrotta", afferma Matt Gee, CEO di Brighthive, che aiuta le reti e le organizzazioni a creare modelli di governance alternativi tra cui data trust, data commons e cooperative di dati. “Pensiamo che il sistema dovrebbe essere più collaborativo anziché competitivo, più aperto e trasparente, più distribuito e democratico anziché monopolistico. È così che rendiamo i guadagni più equi e riduciamo i pregiudizi dannosi nei dati”. 

Accesso e controllo

Come dimostrato dalla pandemia, la ricerca medica e la pianificazione della salute pubblica possono essere arricchite dall'accesso a cartelle cliniche elettroniche, dati su prescrizioni e farmaci ed epidemiologia. Ma i dati sulla salute sono anche altamente sensibili, con un comprensibile controllo pubblico nella fase di condivisione. Il cosiddetto "uso secondario", che abbraccia le informazioni sulla salute personale per usi al di fuori dell'assistenza sanitaria, richiede un nuovo quadro di governance.

Findata è un'autorità indipendente del Finnish Institute of Health and Welfare, istituita da una legge governativa nel maggio 2019. L'agenzia facilita l'accesso dei ricercatori ai dati sanitari finlandesi, rilasciando permessi per l'uso o rispondendo a specifiche richieste statistiche. In tal modo, mira a proteggere gli interessi dei cittadini apprezzando anche il valore che i loro dati potrebbero offrire alla ricerca medica, all'insegnamento e alla pianificazione sanitaria.

Prima della formazione di Findata, per i ricercatori era costoso e complesso accedere a questa risorsa di ricerca vitale. "Lo scopo di questa agenzia è semplificare e proteggere l'uso dei dati sanitari", spiega Johanna Seppänen, direttore di Findata. “Prima, se volevi avere dati da registri o ospedali diversi, dovevi richiederli separatamente a ciascun titolare delle terapie, e non c'erano modi standard per gestirli, né modi per determinare i prezzi. È stato un passaggio molto lungo, difficile e confuso”.

Finora Findata è l'unica agenzia del suo genere, ma potrebbe ispirare altri paesi che desiderano ottenere più valore dai dati sanitari in modo sicuro e protetto. Il servizio sanitario nazionale del Regno Unito si è trovato di fronte al rifiuto degli attivisti per la privacy di fronte alla proposta di migliorare la condivisione dei dati per la pianificazione della salute pubblica, mostrando il tipo di sfide che possono derivare dai tentativi di modificare i protocolli di raccolta e condivisione dei dati. 

Empowerment e autonomia

Aiutare individui e gruppi privi di diritti è stata un'altra area di interesse per le nuove organizzazioni di governance dei dati. I responsabili dei dati all’interno di un’organizzazione, i cosiddetti data stewards, fungono sia da "intermediari che da guardiani durante lo scambio di dati, permettendo a individui e comunità di muoversi nel mondo dell'economia dei dati e di negoziare in modo più articolato i loro diritti", afferma Suha Mohamed, che collabora con Aapti, un'organizzazione che lavora sull'intersezione tra tecnologia e società con un focus sui diritti dei dati. 

Un esempio di un settore dove i data stewards possono rivelarsi utili è la gig economy, un mercato del lavoro in rapida crescita caratterizzato dalla prevalenza di contratti a breve termine o lavoro freelance, rispetto ai lavori a tempo indeterminato.  "Il controllo asimmetrico dei dati è una delle principali leve di potere che le piattaforme gig utilizzano per gestire la propria forza lavoro e modellare la narrativa e la politica pubblica nell'arena in cui operano", afferma Hays Witt, co-fondatore e CEO di Driver's Seat, una cooperativa di dati di proprietà del conducente specializzata nel ride-hailing.

“Pochissime parti interessate hanno accesso ai dati di cui hanno bisogno per impegnarsi in modi produttivi e costruttivi, a cominciare dai lavoratori stessi”, egli spiega. “Noi permettiamo di usare la tecnologia per consentire ai lavoratori di raccogliere, aggregare e condividere i propri dati".

Driver's Seat ha sviluppato un'app proprietaria attraverso la quale i lavoratori possono inviare informazioni su posizione, lavoro e guadagni, che vengono poi aggregate e analizzate. I conducenti ricevono quindi approfondimenti che li aiutano a comprendere i loro guadagni e prestazioni reali, informando le loro scelte su dove, quando, su quali piattaforme e a quali condizioni lavorare.

Driver's Seat sta sviluppando strumenti in grado di comunicare ai conducenti la loro paga reale media su tutte le piattaforme della loro città per aiutarli a scegliere chi offre loro un affare migliore, potenziando quella che è una forza lavoro altrimenti atomizzata. "I nostri autisti sono davvero entusiasti di essere coinvolti, perché la loro esperienza quotidiana consiste nel vedere dati, forniti loro dalle piattaforme, di cui non si fidano", afferma Witt. “La loro esperienza quotidiana è totalmente mediata da queste informazioni che hanno un impatto sui loro guadagni e sulla loro vita”.

Conciliare missione sociale e modelli di business

Tutte le startup di data equity, siano esse istituzioni approvate dal governo come Findata o imprese imprenditoriali come Driver's Seat, affrontano la sfida di bilanciare la loro missione con la sostenibilità operativa. Garantire una base finanziaria sostenibile è una sfida importante per i gruppi non profit e le imprese con impatto sociale. Alcune organizzazioni, come Brighthive, hanno trovato modelli vantaggiosi per tutti in cui le aziende del settore privato stanno cercando di migliorare la governance dei dati e sono disposte a pagare per questo.

Gee di Brighthive descrive i clienti commerciali che hanno “visto cosa sta succedendo nell'Unione Europea riguardo alla regolamentazione dell'AI e vogliono anticipare la situazione negli Stati Uniti. Stanno pertanto assumendo una posizione proattiva su questioni come la trasparenza algoritmica, gli audit di equità e un modello di governance alternativo per il modo in cui utilizzano i dati dei clienti".

Altre piattaforme di data equity hanno trovato modelli di entrate in cui i dati dei beneficiari possono essere sfruttati da terze parti in modi socialmente positivi. Hays Witt di Driver’s Seat cita l'esempio delle autorità municipali e delle agenzie di pianificazione. Sia le autorità che i conducenti hanno un incentivo a ridurre i "tempi morti" in cui un conducente circola senza guadagnare denaro, causando emissioni e congestione. Se i dati appropriati possono essere raccolti, aggregati e analizzati in modo utile, possono portare a migliori decisioni sul traffico e sulla mobilità e interventi infrastrutturali. Quindi, tutti i partecipanti ne beneficiano.

Witt sottolinea altri casi "neutri" in cui i dati del beneficiario potrebbero essere preziosi per entità del settore privato non correlate in modi da non andare contro gli interessi dei conducenti. Fa l'esempio degli sviluppatori immobiliari commerciali che sono spesso costretti a prendere decisioni su investimenti e servizi sulla base di dati di traffico e mobilità non aggiornati.

Driver's Seat sta esplorando l'opportunità di offrire prodotti di analisi aggregati a tali aziende con ricavi da ridistribuire come dividendi ai gig worker e come contributi al finanziamento della cooperativa. Molte startup di data equity alla ricerca di opportunità di guadagno sostenibili devono decidere dove tracciare la linea in termini di tipo di lavoro che sono disposte a fare.

Matt Gee di Brighthive indica il crescente interesse degli investitori per le startup che possono aiutare le aziende a superare la fine dei "cookie", che sono stati fondamentali per la pubblicità di terze parti, ma ora vengono gradualmente eliminati. "Gli investitori sono preoccupati per la fine dei dati di terze parti e sono alla ricerca di aziende attive in questo settore", afferma.

Ma poiché le startup orientate al sociale stringono più affari con i clienti aziendali, devono bilanciare la loro missione sociale con il guadagno finanziario di contratti redditizi. “Essere una società di pubblica utilità riguarda più quello che fai e come lo fai, o con chi lavori? Se lavoriamo su una collaborazione sui dati che fornisca trasparenza e responsabilità per le organizzazioni di marketing che raccolgono elenchi di clienti, stiamo effettivamente riducendo i danni alla società? Queste sono domande con cui il nostro team si confronta continuamente", afferma Gee.

Le startup di dati dovranno inevitabilmente affrontare sfide, tra cui il bilanciamento di missione sociale, etica e modelli di business, ma poiché l'economia dei dati continua a crescere, sono in una posizione unica per ritagliarsi nuovi modi di sfruttare responsabilmente le informazioni, sottraendo parte del potere sui dati alle Big Tech.

"La nostra economia dei dati deve ancorarsi alla creazione di valore per tutti nella società e ciò richiede che il controllo degli utenti, l'intermediazione affidabile e la governance collettiva siano incorporati in modelli innovativi di gestione dei dati", afferma Sushant Kumar, responsabile della tecnologia responsabile presso l'impresa di investimento filantropico Omidyar Rete. "L'integrazione di una massa critica di utenti, la ricezione del supporto normativo e il raggiungimento della sostenibilità finanziaria”, conclude, “garantiranno inoltre che questi progetti riescano a interrompere lo status quo e iniettare equità nel paradigma attuale".

(rp)